Аутизм: определение и диагностика
Май 18th 2016 -
Рассмотрев историю развития проблемы аутизма за рубежом, целесообразно коснуться развития понимания аутизма в России и Украине.
В России первая работа, посвященная специально аутизму, была написана С.С Мнухиным (1947), однако, он применял термин аутизм только по отношению к детям с тяжелой формой умственной отсталости.
В настоящее время российские исследователи используют термин «ранний детский аутизм», вероятно, потому, что интерес к этому нарушению возник сравнительно недавно, и ученые в основном изучают это нарушение у детей, отсюда и «ранний детский». В основном РДА описывается при шизофреническом процессе (Сухарева, 1974; Башина, 1975; 1980; 1986; Лебединская, Лу-кашова, Немировская, 1981), иногда при органической патологии мозга (Мнухин, Исаев, 1969; Каган, 1981).
До сих пор в российской медицинской литературе существуют противоречивые определения РДА. Так, К.С. Лебединская и О.С. Никольская (ведущие российские специалисты в области аутизма) выделяют два вида нарушений в клинико-психологичес-кой структуре РДА: 1) аутизм, и 2) стереотипность поведения (Лебединская, Никольская, 1991,6,88), т.е. они рассматривают аутизм как один из симптомов РДА. О.С. Никольская и К.С. Лебединская исследовали ранние клинико-психологическис проявления РДА у детей в возрасте до 2-х лет и обобщили результаты своих исследований в книге «Диагностика раннего детского адтизма» (1991).
В этой же работе авторы приводят основные характеристики, которые, по их мнению, определяют РДА у детей (в возрасте до 2-х лет):
1) аутизм (отсутствие фиксированного взгляда на глазах взрослого, индифферентность к окружающим, отсутствие улыбки в ответ на обращение к ним взрослого, симбиотическая привязанность к матери, слабые эмоциональные реакции, отсутствие адекватного контакта с детьми, отсутствие любознательности и активности в освоении окружающего мира, специфическое отношение к одушевленному и неодушевленному);
2) страхи;
3) «феномен тождества» (непереносимость перемен, изменений в жизни и окружающей обстановке и т.д.);
4) нарушение чувства самосохранения;
5) стереотипии (сенсорные и двигательные);
6) специфические речевые расстройства;
7) специфическое интеллектуальное развитие;
8) специфические нарушения, отражающиеся в формировании игры,
9) особенности формирования витальных функций и аффективной сферы;
10) патология развития сенсорной сферы (снижение или повышение и извращение разных видов чувствительности, использование восприятия в аутостимуляторных целях, наличие ранних этологических форм перцепции);
11) особенности в сфере влечений;
12) специфические нарушения в развитии двигательной сферы, и некоторые другие.
Несмотря на отсутствие согласия на природу аутизма среди российских ученых, в России отмечается постепенное улучшение диагностики аутизма, разрабатываются программы по психологической коррекции детей и подростков с аутизмом, проводится активная научно-исследовательская и практическая работа в области аутизма.
Ситуация с решением проблемы аутизма в Украине намного хуже. Хотя профессионалы, занимающие высокие посты в системах здравоохранения и образования, заявляют о своих глубоких познаниях в области аутизма/РДА, непрофессионалы (т.е. родители детей с аутизмом) не разделяют их уверенности. Например, один из ведущих психиатров Украины, профессор, считает, что, если ребенок гиперактивен, он не может быть аутистом (личное общение, 1996г.), другой профессор уверен, что вербальный ребенок не является аутистом, поскольку все аутисты невербальны. Некоторые психиатры (Л .А. Булахова, С.Н. Зинченко и некоторые другие) диагностируют аутизм, но они в Киеве. В других областях страны ситуация с диагностикой этого нарушения намного хуже, чаще всего аутизм просто не диагностируется. Например, в 1995 году в Донецкой области (с населением почти 5 млн. человек) синдром аутизма был диагностирован только у одного ребенка (да и то под давлением его матери). Главные городские специалисты г. Горловки в сфере здравоохранения и образования, которые по своим функциональным обязанностям призваны определять судьбу детей с особыми потребностями, не имеют представления, что такое аутизм; их «дежурные» диагнозы — «умственно отсталый (имбе-цил, дебил)», «необучаем» (В.М. Кахно, Л.П. Донцова, Р.И. Бабич, В.И. Трещев, В.Ф. Мошенская и многие другие). Они настаивают на необходимости изоляции этих детей в специнтернатах, включая интернаты без обучения. В сентябре 1998 года в г. Горловка было официально объявлено количество детей с аутизмом — их оказалось 4 (в городе с населением более 300 000), о чем с гордостью заявил начальник городского управления образования В.И. Трещев.
В Украине детям с аутизмом не разрешают посещать детские сады и школы (даже специализированные) — «опасны для других детей» (12 апреля 1995г., заседание Донецкой областной психолого-медико-педагогической консультации, председатель В.М. Кахно).
Родители аутичных детей в городе Горловка решили сами помочь своим детям и основали первое в Украине общество по аутизму — Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом «От отчаяния к надежде». 6 июля 1994 года эта общественная организации была официально зарегистрирована и получила статус юридического лица. Основными целями Общества являются:
- выявлять семьи с детьми, страдающими аутизмом;
- объединять семьи с целью обмена информацией и создания групп поддержки нуждающимся;
- устанавливать межрегиональные и межгосударственные связи с обществами подобного типа я яаучно-исследоватсяьскими институтами с целью сбора и обмена информацией по проблеме аутизма и методах его коррекции;
- переводить научную и методическую литературу ко проблеме аутизма с иностранных языков на русский и на украинский,распространять эти материалы среди нуждающихся в этой информации семей и среди профессионалов, работающих над этой проблемой;
- систематически организовывать круглые столы, научно-методические семинары, конференции, консультации, собрания;
- приглашать специалистов для обследования и диагностики детей и консультаций для родителей;
- обобщать опыт коррекционной работы, проводимой специалистами Общества;
- организовывать детские дошкольные и школьные учреждения для детей с аутизмом;
- разрабатывать образовательные программы для этих учреждений, разрабатывать воспитательные индивидуальные программы, работать с детьми, не имеющими возможности посещать детские образовательные учреждения, на дому.
10 марта 1995 года сами родители организовали маленькую нелегальную школу для детей с аутизмом, в ноябре и декабре открылись еще две группы. (Сейчас в школе 16 детей с аутизмом).
В 1996 году Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, издает буклет «Что такое аутизм?» (Богдашина, 1996), имеющий «просветительскую» цель; в 1998 году — еще один буклет «Узнаете ли вы аутизм?» (Богдашина, 1998).
Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, наладило связи с обществами подобного типа и научно-исследовательскими институтами в других странах.
По приглашению Общества «От отчаяния к надежде» в октябре 1995 года в Горловку приехал эксперт по аутизму, директор Шторм-школы для детей с аутизмом в городе-побратиме Барнс-ли, Англия, г-н Кит Хау с целью оказания помощи в организации дневного центра для детей с аутизмом. Г-н Кит Хау принял почетное звание вице-президента Общества содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом «От отчаяния к надежде».
6-7 декабря 1996 года Общество «От отчаяния к надежде» организовало 1 школу-семинар для родителей, педиатров, невропатологов, логопедов, воспитателей и учителей, посвященный Всеевропейской неделе аутизма. На семинаре обсужаались различные аспекты проблемы: определение аутизма, история проблемы, диагностика, методы коррекции аутизма и т.д. Большинство присутствующих на семинаре были родители аутичных детей, которые с радостно использовали возможность узнать больше о нарушении своих детей. К сожалению, официальные представители здравоохранения и образования города и области проигнорировали это мероприятие, хотя и были приглашены. Они все еще считали, что аутизм — это выдумка родителей, а они сами знают все, что им необходимо. И тем не менее, этот семинар явился началом кампании в Донецкой области за признание аутизма и необходимости работы с аутичными детьми. Материалы семинара были опуб-' ликованы (Богдашина, ред., 1997 а) и распространены среди родителей и профессионалов.
Чтобы не оставаться в стороне от европейского движения за права людей с аутизмом, в апреле 1996 года Общество «От отчаяния к надежде» обратилось в Ассоциацию Аутизм-Европа с просьбой о принятии в члены этой Ассоциации. Обращение Общества было поддержано Британским Национальным Обществом по Аутизму и Ирландским Обществом по Аутизму. 23 ноября 1998 года на Генеральной Ассамблее Ассоциации Аутизм-Европа было ратифицирована членство первого в Украине общества по аутизму — Общества содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, в Ассоциации Аутизм-Европа.
С этого времени украинское общество «От отчаяния к надежде» организовало переводы с английского наиболее важных документов, касающихся прав людей с аутизмом (такие, как «Хартия людей с аутизмом», «Декларация Европейского парламента по правам людей с аутизмом» и многие другие), а также материалов по диагностике и коррекции аутизма.
5-7 мая 1997 года Общество «От отчаяния к надежде» провело первую в Украине международную конференцию по аутизму «Аутизм не знает границ». Г-н Кит Хау, директор Шторм-школы для детей с аутизмом, и г-жа Джиллиан Роберте, директор школы Прайори для детей с аутизмом, Англия, приняли участие в этой конференции. Они рассказали участникам об основных характеристиках аутизма, методах коррекции, организации служб помощи людям с аутизмом в Англии. Они высоко оценили работу с аутичными детьми в горловских Шторм-классах, основанных Обществом «От отчаяния к надежде». Кроме того, такие ученые, как профессор Дуглас Биклен, Хелен Ирлен, Шила Вагнер (США), профессор Грег Робинсон (Австралия) и некоторые другие прислали свои статьи специально для этой конференции. Профессор С. Евтушенко, О. Дубовцева, О. Евтушенко, И. Сажнева изДонец-кого областного центра нейрореабилитации внесли свой вклад в работу конференции. Участники заслушали доклады, посвященные различным аспектам аутизма и синдрома Ирлен. Материалы конференции были опубликованы в 1997 году (Богдашина, ред., 1997 б)
В настоящее время основным препятствием в работе Общества за права людей с аутизмом на образование и своевременную коррекцию является так называемый «советский менталитет» некоторых украинских чиновников, которые привыкли измерять успехи в любой области многозначными цифрами в отчетах (например, директор одного из центров социальных служб для молодежи Татьяна Федорова любит заявлять, что ее штат, состоящий из 4-х человек, проводит работу с 1200 детей с особыми потребностями Это, конечно, впечатляет, но эта работа существует только на бумаге Наши 16 детей с аутизмом для чиновников ничто, по сравнению с сотнями и тысячами «бумажных» детей Т. Федоровой и других работников социальных служб, работающих «по-федоровски»
Сейчас мы только в самом начале пути, который прошли многие страны 30-40 лет назад. Мы следуем той же дорогой, используя достижения и опыт других, что помогает нам двигаться быстрее. Мы уже прошли долгий путь. В Украине аутизм диагностируется (хотя в Горловке «компетентные» специалисты все еще признают аутизм только у 4-х детей). Все больше людей узнают об аутизме и необходимости работы с аутичными детьми. И хотя иногда нас отбрасывали назад — от надежды к отчаянию, мы настроены оптимистично: мы найдем силы помочь нашим детям и будем продолжать двигаться вперед — от отчаяния к надежде!
Метки: аутизм
