Аутизм: определение и диагностика
Май 18th 2016 -
Теория Беттелхейма, обвиняющая родителей в возникновении аутизма у детей, была достаточно популярной до середины 1970-х годов, когда новые исследования в этой области убедительно показали всю абсурдность и вред этого подхода, и правоту самого первого предположения Каннера о биофизических причинах аутизма.
Взгляды Беттелхейма все еще разделяются некоторыми профессионалами в США и многими — в странах Восточной Европы (Evcrard" 1987; Longmeier, Matejcek, 1984 и др.). Иногда предпринимаются попытки модифицировать теорию Беттелхейма, сохраняя, однако, основу. Например, Нико и Элизабет Тинберген заявляют, что аутизм вызывается разрывом связующего процесса между матерью и ребенком, восстановление которого и является основным лечением (N. Tinbergen, E. Tinbeigen, 1972). Американский психиатр Марта Велч представила одно из возможных «лечений» аутизма, основывающееся на теории Тинбергеров- терапия «холдинг» (welch ,1989).
Ни сам Беттелхейм, ни его последователи не представили каких-либо убедительных доказательств правильности этой психогенной теории аутизма, а также нет никаких убедительных подтверждений того, что тот вид лечения, который они рекомендуют, является полезным для всех людей с аутизмом.
Справедливости ради, надо сказать, что не все профессионалы в области аутизма в 1950-х годах подходили к проблеме так же, как Беттелхейм. Мариан ДеМайер в своем прекрасном обзоре исследований аутизма в 1950-60-х годах «Исследования в области детского аутизма: Стратегия и ее результаты» (DeMyer в: Donnellan, 1985) идентифицирует три существующие в то время основные теории, рассматривающие причины возникновения аутизма:
1) сами родители вызывают у своих детей аутизм своим холодным, отталкивающим поведением;
2) аутизм вызван каким-то биологическим фактором;
3) ребенок с биологической предрасположенностью к аутизму попадает в неблагоприятную атмосферу в семье, созданную его родителями.
В 1960-е годы отмечается большое изменение в понимании аутизма: его этиологии, диагностики и лечения. Сначала некоторые психоаналитики подвергли сомнению целесообразность психотерапии как основного «лечения» аутизма (Riddle в: Cohen, Donnellan, 1987). Затем С. Б. Ферстер в получившей большую известность работе «Позитивное поощрение и неадекватность поведения аутичных детей», опубликованной в 1961 году, высказал предположение, что многие аномалии в поведении и речи аутичных детей могут быть уменьшены и сглажены путем систематических занятий по программе модификации поведения. С. Ферстер также отметил интересное наблюдение, что даже наиболее странные проявления поведения аутичных детей могут быть формой коммуникации, и таких людей можно научить общаться и сообщать, что они хотят, иначе, более адекватно. Работа Ферстера послужила толчком к исследованию подхода модификации поведения аутичных детей и применению его на практике.
В 1960-е годы появились первые три книги, написанные родителями аутичных детей: Жак Мэй, отец мальчиков-близнецов с аутизмом, «Врач смотрит на психиатрию», 1958; Карин Джанкер (Швеция) «Ребенок в стеклянном шаре» (перевод на английский в 1964); Клара Клайборн Парк описала свой попытки проникнуть в мир аутичной дочери в «Осада; Первые восемь лет жизни аутичного ребенка», 1967.
И наконец, американский психолог, который к несчастью для себя и к счастью для тысяч других семей оказался отцом аутичного ребенка, в 1964 году опубликовал книгу, «которая потрясла мир».
Этим отцом был Бернард Римланд, а его относительно небольшая по объему книжка «Детский аутизм: Синдром и его значение для теории нервного поведения» (1964) явилась поворотным пунктом в изменении подхода к проблеме аутизма. В ней содержался краткий обзор мировой литературы по аутизму и близким ему нарушениям, и некоторые очень нужные и новые идеи о природе и причинах аутизма.
А началось все с того, что молодой ученый не мог смириться с выводами врачей («безнадежен») относительно его сына. Он сам диагностировал аутизм у своего сына Марка и решил стать специалистом в этой области, чтобы помочь своему сыну и многим другим детям с подобной патологией. Римланд «поклялся не успокаиваться до тех пор, пока враг (аутизм) не будет побежден, даже если это займет всю его оставшуюся жизнь» (Rimland, 1989). Он читал и конспектировал все, что мог достать по темам, имеющим хоть какую-либо связь с аутизмом. След привел молодого ученого к биохимии, генетике и нейрофизиологии. Он заказывал в библиотеках копии работ по аутизму и близкородственным темам из других стран, даже, если, получив работы, ему приходилось искать тех, кто бы переводил их для него с немецкого, голландского, чешского, польского и т.д. на английский. К 1962 году он изучил все, что когда-либо было опубликовано по аутизму на всех языках, кроме, разве что, некоторых статей на японском, китайском и русском языках, которые не были внесены в справочник Национальной Медицинской Библиотеки (Rimland, 1989).
Книга Римланда «Ранний детский аутизм» была отмечена наградой «За выдающийся вклад в психологию». Многие критики восторженно отзывались об этой работе, которая заставила посмотреть на аутизм «в новом свете».
В своей книге Римланд обрушился на профессионалов, которые видели причину аутизма в «холодных родителях», ©н четко обосновал свою точку зрения на аутизм как органическое нарушение мозга. Некоторые прогрессивные специалисты, работающие в области аутизма, и, конечно же, родители аутичных детей во всем мире восторженно приняли эту работу молодого ученого, тогда как
многие именитые профессионалы встретили ее в штыки и гневно защищали честь своего мундира, отстаивая разрушенные Римландом традиционные подходы к проблеме аутизма и аутичных детей.
В конце книги Римланд поместил диагностическую форму Е-1, составленную им на основе вопросника, разработанного психиатром Чарлзом Поленом и психологом Бетти Спенсер (1950), Хантингтон. Западная Вирджиния. Через год форма Е-1 была заменена уточненной и исправленной версией — формой Е-2. Римланд предложил родителям заполнить эту форму и выслать ему.
Уже за одну только эту книгу Римланд вошел бы в историю аутизма. Но он продолжал делать все, чтобы помочь своему сыну и многим другим детям с аутизмом. Так, в ноябре 1965 года он основал Национальное Общество для Аутичных Детей — НОАД (сейчас — Американское Общество по Аутизму — АОА), в которое вошли родители аутичных детей и здравомыслящие профессионалы. (И сейчас это Общество продолжает оказывать помощь и поддержку аутичным детям и их семьям. Основатель же его, д-р Римланд, ныне ученый с мировым именем, возглавляет крупнейший научно-исследовательский институт по проблемам аутизма (ИПА), основанный им в 1967 году как исследовательский институт поведения ребенка, и является редактором «Аутизм рисеч ревью интернэшнл». ИПА поддерживает связи с десятками тысяч родителей и профессионалов, и располагает крупнейшим в мире банком данных о людях с аутизмом. Сын Римланда, Марк, 40 лет, несмотря на аутизм, стал прекрасным художником, известным далеко за пределами США.)
В декабре 1965 года был образован первый филиал НОАД в Купертауне, штат Нью Йорк (основатели: мать аутичного ребенка Сол Блок и доктор Гудвин). Еще через два месяца другая мать сына с аутизмом Рут Салливан организовала второй филиал НОАД в Албани, Нью Йорк. Вскоре появились филиалы в Вашингтоне, округ Колумбия, и несколько групп в штате Калифорния. Сейчас АОА насчитывает более 215 филиалов (Sullivan, 1990).
Вооруженные информацией, опытные родители стали учителями других родителей и даже профессионалов. Некоторые из наиболее успешных программ обучения аутичных детей были созданы родителями. Поскольку государство в то время отказывалось принимать в общеобразовательные школы детей с аутизмом, родители этих детей основывали свои собственные школы. (Первая дневная школа для аутичных детей в США была создана матерью аутичного сына Гарриет Маняелбаум в Бруклине в 1952 году; первый директор этой школы — д-р Карл Феничел). Когда Эми Ладин Леттик предложили сдать ее аутичного сына в специнтернат как безнадежного, она создала свою школу для Бена и назвала ее Бенхавен (Нью Хавен, Коннектикут). Джей Нолан Центр для аутичных детей в Ньюхолле, Калифорния, был организован родителями аутичных детей и назван по имени аутичного сына актера Ллойда Нолана. Таких примеров можно привести много (Sullivan, 1984).
В 1970 году два отца аутичных сыновей — Виктор Винстон, издатель, и Герман Прейзер, инженер, — основали «Журнал по аутизму и детской шизофрении» (сейчас — «Журнал по аутизму и нарушениям развития»), который стал неоценимым источником информации по проблеме аутизма и исследованиям в этой области.
Вначале 1960-х годов группа родителей в Северной Каролине, возглавляемая учеными-исследователями Университета Северной Каролины Эриком Шоплером и Робертом Рейхлером, основала первое государственное отделение — Коррекция и Обучение Детей с Аутизмом и близкими ему нарушениями Коммуникации (ТЕАССН) — по разработке обучающих программ и обеспечению помощи людям с аутизмом и их семьям (Schopler, 1986).
Основываясь на своих наблюдениях и опыте работы с такими детьми, Э. Шоплер и Р. Рейхлер поддержали радикальное для того времени предположение, что причиной аутизма является неизвестная пока органическая аномалия мозга, а не плохое обращение родителей с детьми. Это предположение перенесло основное внимание с психотерапии для родителей и детей на признание патологии мозга и, следовательно, на создание специфических благоприятных условий, способствующих развитию познавательных способностей у людей с аутизмом. Такой подход к проблеме кардинально изменил роль родителей: вместо того, чтобы быть основными виновниками аутизма своих детей, родители признаваясь его жертвой и, вместе с тем, основными «врачами» своего ребенка (Mesibov, 1992). В настоящее время отделение ТЕАССН проводит обучение и консультации для родителей и профессионалов не только в Северной Каролине, но и в других штатах и за пределами США.
В начале 1970-х годов в США была организована Информационно-Справочная служба по проблемам аутизма, что послужило началом национальной информационной кампании, непрекращающейся и по сей день.
В 1970-е годы интенсивно разрабатывались специализированные программы для обучения детей и взрослых с аутизмом. Исследователи предлагали различные методы работы и коррекции аутичных детей, требующие активного сотрудничества специалистов с родителями (Schopier, Reichler, 1971; Lovaas et al., 1973). Широко применяемые в настоящее время в западных странах методы модификации поведения аутичных детей были впервые разработаны д-ром Иваром Ловаасом. Применение разработанных им методов коррекции аутичных детей убедительно подтвердил пра-воту предположения, что интенсивная коррекция, проводимая по соответствующей программе, и начатая в раннем возрасте, может уменьшить проявление нежелательного поведения и способствовать развитию необходимых, адекватных навыков (Lovaas et al., 1973)
В 1960-е годы подобное же движение за признание и понимание аутизма и проблем аутичных людей наблюдается и в странах Западной Европы. И здесь инициаторами выступают родители и заинтересованные специалисты. Так, в Англии в 1962 году группа родителей аутичных детей основала первое в мире общество по аутизму — Национальное Общество по Аутизму (НОА), одной из целей которого было создание школ для детей с аутизмом, так как государственные общеобразовательные, и даже специализированные, школы таких детей не принимали Основатели НОА решили, что ни один ребенок, независимо от тяжести его нарушения, не будет исключен из школ НОА. С того времени роль НОА значительно возросла (Aarons, Gittens, 1992/1993).
В 1963 году небольшая группа родителей аутичных детей в Ирландии основала Ирландское Общество для Аутичных Детей (сейчас — Ирландское Общество по Аутизму). В последующие годы подобные общества появляются во многих других странах: Бельгии, Финляндии, Дании, Германии, Франции, Италии, Люксембурге, Нидерландах, Испании, Швеции, Швейцарии, Канаде, Японии, Индии и др.
В 1970-е годы отмечается значительный прогресс в диагностике, изучении этиологии аутизма и работе с аутичными детьми. Во всем мире проводятся исследования в этой области. В 1966 голу В. Лоттер (Лондонский институт психиатрии) публикует первую работу, содержащую результаты эпидемиологического исследования аутичных детей. Приблизительно в то же время Бирт Х. Браск (Дания) идентифицирует детей с «детским психозом» (Brask, 1972). Следует отметить и исследования распространенности аутизма, проведенные в 1970-е -начале 1980-х годов в разных странах: в Англии — Л. Винг и Дж. Гоулд (1979); в Японии — И. Хошино, И. Яшима и др. (1982), в Швеции — М. Бохман, И. Бохман, Р Вйорк, Е.Сйохолм(1983).
В 1970-е годы активно изучается недостаточность познавательных, мыслительных процессов, наблюдаемая при аутизме (Frith, 1970а, Hermelm, O'Conner, 1970).
Первое систематическое исследование с целью выявления возможных генетических факторов, вызывающих аутизм, было проведено С. Фолштейном и М. Раттером (1977).
Различные специфические инфекции как возможная причина аутизма исследовались С Чесс, С. Корн и Ф. Фернандез(1971; S 1977).
Е Дейкин и Б МакМахон (1979) предприняли систематическое изучение возможных возбудителей инфекционных заболеваний в организме матери в период беременности, которые могли бы рассматриваться как причина возникновения аутизма у ребенка (с отрицательными результатами)
Д-р Мэри Коулман исследовала состав крови и мочи у большой группы аутичных детей (1970)
Обзор результатов текущих нейробиологических генетических и фармакологических исследований в области аутизма был опубликован в 1987 году (под ред. Э Шоплера и Г Месибова)
Метки: аутизм
