Жизнь с аутизмом: как не забыть про себя и не сойти с ума
Май 30th 2017 -
«Мне очень нужны эти два часа, кофе и потолок — чтобы прийти в себя»
Трехнедельные каникулы закончились. Отправив двоих старших детей в разные школы, а младшую в садик, я возвращаюсь домой и завариваю кофе. В доме разгром — повсюду следы лихорадочных утренних сборов, разбросанные игрушки и фломастеры без колпачков.
Какое-то время назад мне было бы очень стыдно за эту картину. А сейчас мне даже не стыдно, я сижу с чашкой кофе и смотрю в потолок. У меня есть целых два часа перед тем, как забирать из садика младшую Зою, уставшую и капризную, переполненную впечатлениями после первой встречи с друзьями после каникул.
Только успокоить и, если повезет, уложить подремать в коляске Зою — уже закончатся уроки у старших. И первые полчаса в доме будут слезы, драки и полный хаос — так дети выплескивают скопившееся за день напряжение.
Поэтому мне очень нужны эти два часа, кофе и потолок — чтобы прийти в себя после длительных пасхальных каникул, веселых, но забравших все мои силы бесконечной готовкой, стиркой, беготней по детским площадкам и музеям, часами, проведенными за рулем, а главное — постоянной необходимостью уделять внимание одному, двум или трем детям сразу.
Прочитай я эти строки восемь лет назад, когда я ждала свою первую дочку и даже не подозревала, сколько всего на меня обрушится с ее появлением, я бы высокомерно фыркнула: «Что это за безответственная мамаша, жалуется тут, как ей сложно, не рожала бы тогда детей, если даже уделить им внимание — для нее такая сложная задача».
До появления детей я вообще не знала таких терминов как «эмоциональное выгорание» и «восполнение ресурса», не понимала эту многозначительную фразу, взятую из инструкции по безопасности в самолете: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка», а материнство представляла себе исключительно как бесконечное счастье.
Накрыло меня сразу же после первых родов: моя маленькая дочка Лиза, у которой впоследствии будет диагностирован аутизм, с самого рождения практически не спала и все время кричала. Патронажная сестра заподозрила неладное на пятый день и отправила нас в больницу. Оказалось, что все это время Лиза не получала достаточно молока, и у нее началось сильное обезвоживание.
Мою пятидневную дочку положили на детскую больничную койку, где она казалась такой же маленькой, как кукла на взрослой двуспальной кровати, в ее крохотное запястье вставили катетер для забора крови, через нос протянули зонд, чтобы по часам заливать туда молоко.
К Лизиной пяточке был прикреплен датчик для измерения пульса. В первую же ночь датчик, видимо, соскочил, и монитор внезапно громко и резко запиликал. Не знаю, как я в ту минуту не умерла от ужаса.
«Я не могла простить себе того, что моя новорожденная дочка голодала, и теперь я „наказывала“ голодом себя»
Я спала, точнее не спала уже которые сутки рядом с Лизиной кроваткой на раскладушке. Кроме того, что не спала, я, не понимавшая тогда про то, что «необходимо сначала надеть кислородную маску на себя», отказывалась есть. Я не могла простить себе того, что моя новорожденная дочка голодала, и теперь я «наказывала» голодом себя.
На второй день медсестра, ухажившая за Лизой, заметила, что я никогда не выхожу к раздаче обеда, и решила, что я еврейка. Она стала приносить мне отдельно упакованную кошерную еду. Наверно, это меня тогда спасло от какого-нибудь душевного расстройства: даже в своем невменяемом состоянии я оценила комизм ситуации и снова стала есть.
Выписываться из больницы было страшно — я очень боялась опять что-то сделать не так и все время проводила рядом с Лизой.
На третий месяц жизни Лиза преподнесла новый сюрприз: внезапно она отказалась от бутылочки. Пословица «голод — не тетка» не работала, дочка как будто не испытывала чувства голода и не просила есть вообще. Удивительное случалось, когда Лиза засыпала — во сне она внезапно открывала рот и выпивала свое молоко.
Врачи разводили руками и считали, что я создаю себе лишние проблемы. Я же наворачивала круги с коляской по парку, чтобы укачать и накормить ребенка. Позже задача усложнилась — Лиза стала днем засыпать только в рюкзачке под мелодию мобильного телефона — старенького Nokia.
Большая часть моего дня проходила либо в попытках укачать и накормить ребенка, либо в поисках информации о том, как это можно исправить.
Я давно перестала краситься, иногда даже причесываться, и меня совершенно не беспокоило, во что я одета. Думаю, это смело можно назвать «эмоциональным выгоранием» и даже истощением.
Потом снежный ком стал нарастать — рождение второго ребенка, диагностирование аутизма у старшей дочки, нарушение развития речи у средней, проблемы в семье, рождение младшей.
То, что заботиться о себе — это не преступление против детей и не эгоизм, а жестокая необходимость, я поняла уже только имея троих детей и полгода статуса матери-одиночки.
Когда я уже окончательно, как говорится, «дошла до ручки», я обратилась за помощью к «лайф-коучу», человеку, который мог бы меня выслушать и подсказать, как вообще жить дальше.
Светящаяся позитивом девушка Стелла на основании моих ответов нарисовала так называемое «колесо жизни» — самые важные для меня на тот момент сферы в жизни и цели.
Посмотрев на результат, коуч с удивлением воскликнула: «Но ведь здесь совершенно нет вас! Вы не выделили места для себя!». Мои главные сферы были, конечно, терапия для старшей дочки, дополнительные занятия для средней дочки, уход за младшей, дом, финансы — мне даже в голову не приходило подумать о своем здоровье или личном времени.
Стелла немедленно организовала мне няню на пару часов в неделю для малышки, чтобы я могла сходить в бассейн или спортзал и расслабиться.
«Во время пребывания в спортзале думать позитивно, говорить себе комплименты и наслаждаться покоем», — получила я строгие инструкции от Стеллы. Сейчас это звучит смешно, но на тот момент мне действительно нужны были подобные инструкции, потому что мысли мои были только самые невеселые, покой только снился, и уж какие там комплименты себе!
В бассейн я в итоге сходила всего один раз, но чудесная няня до сих пор помогает мне с детьми и по хозяйству, а я нашла свои способы расслабляться и восстанавливать силы.
Я делюсь своей историей, потому что она довольно типична для многих родителей детей с особенностями развития. Пережив первый шок от диагноза, пройдя стадии горя и отрицания, находясь в постоянных мыслях и заботах о ребенке, страдая от хронической усталости, а часто и депрессии, мы совершенно забываем о себе, откладываем «на потом» не только парикмахерскую, но и поход к врачу, часто до того момента, когда требуется уже серьезное медицинское вмешательство.
Согласно одному американскому исследованию, матери детей с аутизмом испытывают такой же уровень ежедневного стресса, как и находящиеся в зоне боевых действий солдаты, что увеличивает риск многих заболеваний.
Как сказала мама одного одноклассника Лизы: «Мы родители детей с аутизмом — такие потрясающие люди. Давайте перестанем себя грызть и похлопаем себя по плечу».
Мы нужны нашим детям здоровыми и полными сил.
Вот мои способы восполнения ресурсов. Может, что-то из этого поможет и вам:
1. Сон
Высыпаться — это вообще главный подарок, который можно себе сделать. Не думать о том, что, пока дети спят, можно переделать тысячу дел. Лучше лечь спать пораньше — выключить все электронные устройства, выпить травяного чая и уснуть, а утром все сделать на свежую голову.
Как это часто бывает в семьях с «особенными детьми», да и обычными тоже, ребенок среди ночи может проснуться, ему может стать плохо, и чем больше к этому моменту у родителей будет накопленных сил, тем лучше для всех! Пережить несколько бессонных ночей гораздо легче, если до этого у вас была неделя полноценного сна.
2. Забота о себе как проект
Всем нам для здоровья нужно как минимум пять дней в неделю выделять по 30 минут для физических упражнений, и желательно еще при этом хорошо питаться. Но об этом очень просто забыть. Я поняла, что для меня «работает» подписка на какие-то не очень долгие программы по общему оздоровлению, когда есть конкретные сроки и четкий план действий. Так, за три месяца программы по питанию и упражнений, записанных тренером на Youtube, я наконец-то сбросила лишний вес.
Теперь я подписалась на новую месячную программу, которая держит меня в тонусе и, надеюсь, поможет мне перестать пить литрами кофе.
Таких животных нас учили мастерить на курсе «Расскажи историю»
3. Круг общения
Ничто так не поддерживает и не придает сил, как группы поддержки родителей детей с аутизмом. Когда есть чувство, что ты в этой ситуации не один, когда есть примеры других родителей, обмен опытом и позитивные примеры.
К счастью, в Лизиной специализированной школе очень много внимания и заботы уделяют именно родителям.
Раз в месяц мы встречаемся обсудить проблемы наших детей со специалистом по проблемному поведению, периодически школа приглашает родителей просто на чай-кофе, чтобы у каждого была возможность рассказать о своих детях или получить совет.
Кроме того, вместе с нашим районом школа организует учебные курсы — кулинарные, курсы английского языка, оказания первой медицинской помощи.
Я недавно закончила в школе курс под названием «Share a story» — я бы его перевела как «Расскажи историю» — нас учили, как интереснее прочитать ребенку книгу, самим смастерить главных героев сказки в виде кукол, сделать огромные декорации.
Всю дорогу мы с другими мамами хихикали, пока вырезали животных для книги «Уважаемый зоопарк». На заключительном занятии мы показали спектакль нашим детям. Это было очень трогательно.
4. Не бояться просить и принимать помощь
Мы хотим быть сильными и независимыми и сами справляться со всеми проблемами, но на самом деле вокруг есть люди, готовые помочь.
Если вам предлагают немного посидеть с ребенком, чтобы вы могли элементарно сходить в магазин или, наоборот, привезти вам лекарства и продукты, если вы болеете, не стоит отказываться!
Как-то мне позвонила моя замечательная подруга Надя и сказала: «Аня, мне очень хочется тебе чем-то помочь. Можно, я буду оплачивать тебе уборщицу раз в две недели?»
Я была в ужасном замешательстве. Оплачивать? Уборщицу? Мне? Было очень сложно признать, что мне в тот момент нужна была такая помощь. Но я согласилась, и это в итоге только укрепило нашу дружбу!
5. Ведите записи
Когда мне кажется, что жизнь стоит на месте, что я нахожусь в тупике, а ребенок не достаточно прогрессирует, я перечитываю свои старые дневники.
С удивлением обнаруживаю, что два года назад Лиза не могла читать и писать, выстраивала бесконечно игрушки в ряд, не могла самостоятельно одеваться.
Сейчас она полностью собирается сама в школу, читает рассказы, пытается писать на двух языках, не только отвечает на вопросы, но и задает их!
И тогда я выдыхаю, что мы потихоньку двигаемся вперед и «хлопаю себя по плечу».
Иногда же просто спасает чашка кофе или чая, потолок и несколько минут тишины. Они помогут пережить бурный вечер, улыбаться детям, не срываться на крик и достойно разруливать сложные ситуации.
Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.
для bbcrussian.com
