Жизнь с аутизмом: история моей семьи
Ноябрь 3rd 2016 -
Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.
Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.
Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: «Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать». Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.
«Ничего, перерастет»
На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то «чирикала» тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.
Подруги меня успокаивали: «Ничего, перерастет». Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.
Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.
А Лиза не относилась к ней никак.
Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.
Горка, лесенка, качели
Я начала читать про симптомы аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы.
Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: «Cмотри, самолет!».
То, что произошло дальше, невозможно описать: как будто с дочки сорвали покрывало, которое укрывало ее с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я впервые увидела ее такой, какая она есть.
Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.
Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: «Cмотри, самолет!». Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: «Выше, выше!».
Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.
Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.
Первые месяцы после диагноза
Я постоянно сомневалась в правильности диагноза: «Ну она же не избегает зрительного контакта»...
Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.
Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.
В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.
Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты «такой хорошенькой девочке».
И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок «особый», с «особенными потребностями», «с нарушениями развития» или, как более прямо и жестко говорят по-русски — «ментальный инвалид».
Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.
Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза («ну она же не избегает зрительного контакта», «ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки»).
Смириться, осознать, успокоиться
Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.
На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.
Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: «А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?». И вооружались против нее в игре палками.
Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.
Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово «аутизм» застревало комком в горле.
Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.
Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.
Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из «Винни-Пуха» или «Боба-строителя» со своими фигурками из конструктора «Лего».
На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: «Бай-бай-бай».
Заметить аутизм важно рано
Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.
Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.
Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
— Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, — Если ребенок ходит на цыпочках, — Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, — Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, — Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить «ладушки» и «пока-пока», — Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много «если», немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями «еще рано», «перерастет», «дорастет» и так далее.
К сожалению, за «слишком рано» очень быстро наступает «что-то вы поздно спохватились». Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.
Работа с детьми-аутистами
Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.
Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.
Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.
К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.
Метки: аутизм
