Жизнь других
Июнь 28th 2015 -
Светлана Рейтер, Дмитрий Голубовский
Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в троллейбус, им хочется кричать и повторять одни и те же слова — они боятся окружающих так же, как окружающие боятся их. Несмотря на то что ученые до сих пор до конца не знают, что такое аутизм, людей с таким диагнозом с каждым годом становится все больше. Светлана Рейтер и Дмитрий Голубовский попытались узнать об аутистах от них самих
В 8 лет Соня начала писать стихи — ее первая публикация была в журнале «Истина и жизнь», а когда ей исполнилось 13, у нее вышел первый сборник стихов «У дождя лицо больного и мудрого ребенка». Издание стихов инициировали учителя школы «Ковчег», где учится Соня. С родителями и сестрой Соня общается только в письменной форме, выводя буквы на листке бумаги с поддержкой руки или печатая их с той же поддержкой на компьютерной клавиатуре
«У меня нет никаких трагических переживаний из-за того, что моя жизнь так необычно в сравнении с моими сверстниками сложилась… Я думаю, что у меня никогда другой, нормальной, жизни не было, и, наверное, я не могу ее себе практически, ясно представить. И если бы она вдруг наступила, не уверен, что я мог бы к ней легко приспособиться. Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает. Я научился извлекать из нее удовольствие и радости».
Эти слова написал Николай Дилигенский, один из первых диагностированных в СССР аутистов.
Сейчас ему сорок один год, он стоит перед компьютерной клавиатурой, монотонно раскачиваясь и громко вскрикивая, бьет рукой по клавишам. Если б Дилигенский зашел, допустим, в районный продуктовый магазин Москвы, то самым мягким эпитетом в его сторону было бы слово «юродивый». Но, глядя на строчки, которые появляются на мониторе компьютера, по клавишам которого он все колотит и колотит, начинаешь понимать, что слово «писатель» подходит к нему лучше прочих. Причем писатель, скорее всего, хороший. Просто — другой.
Каннер, Аспергер и диагноз
Что такое аутизм и откуда он берется — никто доподлинно не знает. Впервые он был описан на рубеже 1930-х и 1940-х психологами Гансом Аспергером и Лео Каннером. Используя один и тот же термин, они кардинально расходились в оценках аутизма: Каннер считал его «очевидным несчастьем», Аспергер видел в нем определенные достоинства и говорил о том, что он дает «специфическую оригинальность мышления и своеобычность познания, которые могут привести в будущем к значительным достижениям в жизни». Симптоматика аутизма чрезвычайно сложна, но общая картина такова. Во-первых, это нарушение эмоциональных связей и сложности в коммуникации. Во-вторых, склонность к стереотипному поведению — повторяющимся действиям (раскачивание, например), консерватизму в отношениях с внешним миром (все должно быть по строго установленным правилам), страхам перед любыми изменениями, узким и иногда довольно причудливым интересам. В-третьих, особенности речевого и интеллектуального развития — многие аутисты страдают эхолалией (автоматическое, неконтролируемое повторение услышанных слов), около трети вообще не могут говорить (как Николай Дилигенский). На сегодняшний день существует понятие аутистического спектра, которое объединяет целый ряд состояний: от наиболее «легкого» варианта — синдрома Аспергера, при котором на первый план выходят коммуникативные сложности, до «классического», раннего детского аутизма, при котором вся симптоматика выражена гораздо более ярко, и люди с этим диагнозом в зависимости от степени сохранности интеллекта и адаптивных способностей делятся на высоко- , средне- или низкофункциональных.
Несмотря на то что в год проводятся сотни исследований по аутизму, его причины до сих пор окончательно не установлены. Большинство исследователей полагают, что аутизм является генетическим, то есть врожденным, расстройством, на которое могут влиять также прижизненные факторы. Ученым уже удалось обнаружить целый ряд отдельных генов, которые так или иначе связаны с аутизмом. Однако общей генетической модели пока не существует.
Среди тех, кто придерживается гипотезы приобретенного характера аутизма, тоже нет единства. Одни считают, что во всем виноваты пренатальные факторы: например, диабет или краснуха во время беременности, контакт с пестицидами или фолиевой кислотой, высокий уровень стресса матери и множество других. Другие винят постнатальные факторы, которые могут провоцировать аутизм уже после рождения: отравление свинцом или ртутью, аутоиммунные заболевания и всевозможные вирусные инфекции.
Но главная опасность развития «приобретенного» аутизма сопряжена в общественном сознании с прививками. В 1998 году группа ученых под руководством Эндрю Уэйкфилда опубликовала в одном из самых авторитетных медицинских журналов мира, британском The Lancet, статью, посвященную 12 детям с нарушениями развития. По показаниям родителей и врачей, у восьми из них симптомы нарушений появились непосредственно после вакцинации от кори-паротита-краснухи. Ученые выдвинули гипотезу, согласно которой прививки могли служить пусковым механизмом, активизирующим развитие аутизма. И хотя они не утверждали этого категорически, в самое ближайшее время Уэйкфилда будут судить за проведение исследования без должного надзора и подтасовку данных. Даже несмотря на то, что когда в Японии прививки против кори-краснухи-паротита были отменены, число детей с нарушениями аутистического спектра не уменьшалось, а росло.
Другой миф — «пандемия» аутизма, о которой все чаще говорят в последние годы. Если в 1970-е назывались цифры порядка 1 случая заболевания на 10 000 человек, то сейчас соотношение — 1—2 случая классического аутизма на 1 000 человек и 1 случай расстройств аутистического спектра на 150 человек. Впрочем, большинство ученых склонны считать, что если рост и есть, он не настолько катастрофичен: основная масса новых людей с диагнозом появляется потому, что за 30 лет появилось больше специалистов и расширились границы аутистического спектра.
Сколько аутистов в России, тоже неизвестно. Официальная статистика не ведется, но даже если бы она была, объективной картины бы не получилось — в официальных учреждениях диагноз «аутизм» ставят крайне неохотно. Зачастую врачам не хватает квалификации, чтобы отследить аутизм на ранних стадиях, но даже когда все симптомы налицо, многие стараются поставить более «понятный» диагноз вроде шизофрении или задержки психического развития. Типичный случай диагностирования Ирина Карвасарская, ведущий психолог петербургского фонда «Отцы и дети», описывает так: «Ребенку два года, мама начинает замечать что-то странное в его поведении, начинает ходить по врачам. Ей говорят: «Он еще маленький, подождите. Разовьется, заговорит». Следующий этап, два с половиной года: «Вы нервная мать. Идите сами голову лечите». Следующий этап: «Подождем еще немножко». А дальше, без перехода, буквально в течение 2—3 месяцев, ей говорят: «Это же аутизм. Где вы были раньше?»
Впрочем, даже если диагноз ребенку поставить удалось, когда он вырастает, то сталкивается с новыми проблемами. «После 18 лет у нас диагноз изменяется, аутизма у нас уже нет, — говорит Карвасарская. — Человек превращается либо в шизофреника, либо в психотика, либо в умственно отсталого — в зависимости от того, какого уровня развития он достиг. А раз нет диагноза, не нужна и специфическая помощь таким людям. Как можно делать что-то для тех, кого нет?»
Фонд «Отцы и дети», в котором работает Карвасарская, — самая крупная в Петербурге организация, где специфическую помощь аутистам оказывают, причем вне зависимости от возраста. В Москве этим занимается Центр лечебной педагогики (ЦЛП). По словам специалистов центра, в городе, где ситуация с диагностикой лучше, чем в остальной России, аутисты сталкиваются с другой проблемой. «Диагностика нужна, — говорит Роман Дименштейн, председатель правления и руководитель правовой группы ЦЛП. — Но что дальше делать с этим диагнозом? Ведь он может использоваться, чтобы составить точное представление о том, как организовать помощь, а может — чтобы ограничить человека в его правах. Типичная ситуация: мы знаем, что в некую школу или в детский сад с таким диагнозом ребенка не возьмут, и мы предпринимаем действия, чтобы у него в карте было записано что-то другое. Диагноз — это часто такая штука, которая в наших условиях, наоборот, мешает».
Ирис, Слире и Скюдде
В середине 1990-х по приглашению ЦЛП в Москву приехала шведский психолог Ирис Юханссон. Ее случай уникален: отец Ирис, простой шведский крестьянин, самостоятельно вытащил дочь из аутичного мира. Но, что самое важное, она прекрасно запомнила реальность, в которой обитала до 12 лет, и смогла ее описать в книге «Особое детство». Благодаря таким примерам, как Ирис, стало понятно, что аутисты при правильном подходе могут спокойно существовать в обществе. Если вовремя диагностировать у ребенка аутизм и попытаться обучить его хотя бы азам коммуникации, можно получить уникальный результат — например, талантливого психолога, прекрасно разбирающегося в предмете.
Родители Ирис заподозрили неладное, когда ей было три месяца: ее ужалила в нос пчела, а она не издала ни звука. Ирис не узнавала близких и все время погружалась в себя. «До меня нельзя было достучаться», — пишет она в своей книге.
В Стокгольме ее немедленно повели бы к специалисту, но поскольку до ближайшего врача надо было ехать сотню километров, а единственная лошадь семейства Юханссон была занята более важными для фермы делами, отец Ирис решил справляться с проблемой самостоятельно. Он сшил дочери заплечный мешок и до трех лет постоянно носил ее на спине, рассказывая о том, что видит вокруг. Чтобы другие обитатели фермы не избегали контакта с Ирис, отец соорудил для нее гамак в проеме кухонной двери: на нем девочка качалась со своими воображаемыми друзьями — Слире и Скюдде: «Я могла войти в контакт с ними, особым образом раскачиваясь взад и вперед. Они приходили и забирали меня с собой. Мы улетали прочь и водили хоровод вокруг верхушек деревьев — и возвращались назад ужасно счастливые и хохочущие».
Одеваться, умываться, ходить в туалет и чистить зубы Ирис не умела, да и не видела в этих процедурах особого смысла. Процесс обучения дочери нехитрым навыкам еды занял у крестьянина Юханссона долгие годы: Ирис самостоятельно съела свой первый бутерброд в семь лет. Еще больше сил пришлось потратить на то, чтобы девочка перестала кусать себя и других: «Я любила кусать малышей. Они орали как резаные, этот звук мне нравился, и я не могла понять, почему нельзя этого делать. Вокруг становилось так прекрасно — дети орали, воздух наполнялся чувствами окружающих».
Отец заставлял Ирис постоянно смотреть ему в глаза, чтобы не терять контакт, терпеливо объяснял, что нельзя нюхать окружающие предметы, а лучше просто смотреть на них или трогать руками.
В общеобразовательную школу Ирис пошла в 9 лет, но первые полгода она слышала только множество поющих голосов и видела кружащиеся по комнате цветные слова. Учительница пыталась заставить отца перевести девочку в специализированное учреждение. Тот отвечал: «Есть закон об образовании, в котором говорится, что ребенок должен ходить в школу, но не говорится, чему он должен научиться. Значит, ребенок может ходить в обычную школу». В 5-м классе Юханссон нашла учителя, который, невзирая на ее типичную для аутистов дислексию и неспособность отвечать на вопросы, стоял рядом и подробно объяснял ей содержание урока, а потом записывал ее соображения.
Когда Ирис поступила в педагогический институт Стокгольма, общение с преподавателями строилось по тому же принципу: она рассказывала, они — записывали. Постепенно она поняла, что находится снаружи, во «внешнем мире», и не может оставаться в своем состоянии, даже если очень сильно этого захочет. Слова утратили объем и скукожились до буквенных сочетаний на бумаге; Слире и Скюдде больше к ней не прилетали. Тем не менее, чтобы окончательно удержаться в обычной реальности, Ирис пришлось долго и мучительно тренироваться. Став к 20 годам белокурой красавицей, она узнала от родителей, что девушкам положено иметь романы. Не слишком понимая, как это делается, Ирис подходила к целующимся парам, внимательно их изучала, а затем репетировала перед зеркалом. Впоследствии она вышла замуж, родила дочь, но никаких материнских чувств к ней не испытывала. «К счастью, — пишет Ирис, — у меня был хороший муж и добрые домочадцы, которые заботились о девочке».
Эта история вроде бы показывает, что любовь и дружбу, как чистку зубов, можно разделить на несколько несложных действий и отрепетировать их до автоматизма. Но Ирис до сих пор, в свои шестьдесят с лишним лет, не знает, что такое «здравый смысл» и «совесть».
Одной из тех, кто встречался с Ирис Юханссон в Москве, была сотрудница ЦЛП Надежда Моргун. «Человеку, не знающему, что Юханссон аутист, она покажется совершенно нормальной, — рассказывает Моргун. — Но в Москве Ирис непременно хотела купить павлово-посадский платок, а когда ее привели в магазин и продавщица выложила перед ней с десяток платков, она выбирала их не по цвету, а по запаху».
Метки: аутизм
Pages: 1 2
