Здравствуй, мой особенный сын!
Июль 1st 2016 -
Истории о детях-инвалидах, их матерях и тех, кто оказался поблизости
Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.
Слава Богу, что мой сын – инвалид
Так получилось, что долгожданный подарок – сын – с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это – вариант аутизма.
Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую – после длительной реабилитации – отползая далеко назад.
На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва – заканчивались «совпадения».
Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом – послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»
Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.
Мать
В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.
Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела
Стало понятно, что у мальчишки был сильный детский церебральный паралич, даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.
Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:
– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?
На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.
Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.
– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.
Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.
Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.
Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они – инвалиды. Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.
Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.
Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у Достоевского в «Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.
В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.
Папаша
В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.
Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.
– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают!!!
Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:
– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать. Сама виновата, что не проследила за документами.
Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:
Парень тяжело вздохнул: «Я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…»
– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.
Парень тяжело вздохнул:
– У меня денег – только на обратную дорогу. А еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…
Большое сердце
На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?
Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:
– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.
Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:
– Я не против, но большого толка от него не будет.
– Это не важно, лишь бы стоял.
В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:
– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он – инвалид.
У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.
– А я думал, он – набалованный, – ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.
Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, – проговорил капитан. – Давай, пацан, давай. Еще бей»
Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.
– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.
На этот раз мяч вкатился в ворота.
– Ура! – радостно закричал сын.
– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы – не вздумайте смеяться.
Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.
Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.
Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.
Юлия Клюева
Источник:Православие.Ru.
