Зацелованные снежной королевой
Июнь 27th 2016 -
Андрейчикова Ю.
Одни считают их идиотами, другие — гениями
Ученые полагают, что дети, страдающие синдромом раннего детского аутизма, рождались и в древние времена. Подтверждение тому — легенды и сказания о «подмененных», заколдованных детях. Известная всем сказка Андерсена «Снежная королева» рассказывает как раз о таком мальчике Кае, который после поцелуя снежной королевы забыл о своих родных и близких, и не стало для него занятия слаще, чем складывать льдинки — в полном одиночестве и холоде.
Увы, для некоторых из нас это вовсе не сказка, а жестокая, непоправимая реальность.
«Я до сих пор хочу проснуться…»
Рассказывает Елена, научный сотрудник, г. Томск:
— Я до сих пор не могу поверить в это. Мне хочется проснуться — и чтобы все у нас было по-другому, и мой мальчик был обычным ребенком… Знаете, мне, когда я еще даже не была замужем, как-то приснился сон, что у меня родился чудесный сыночек, ему два года, а он уже по-английски так бойко лопочет. Я проснулась с ощущением гордости: «Вот так сына я родила, вот так вундеркинд!».
Когда я вышла замуж, и у нас родился Алеша, ничего не предвещало беды. Первенец, здоровенький, красивый, ходить начал вовремя, звуки, слоги тоже были. Ну не заговорил рано, так все успокаивали — мальчики начинают говорить позже. Позже он стал разговаривать, но как-то странно: на мои вопросы почти не отвечает, но когда ему захочется, может сам себе стишок рассказать, песенку спеть. Были и другие проблемы: сам не одевался (хотя руки-ноги работают нормально), с едой были капризы — есть хотел одно и то же, ногти обстричь не давал… Ну да у кого с малышами не возникает проблем. А когда я повела устраивать Алешу в детский сад, его не приняли. На все их тесты и вопросы он не реагировал, мне сказали: «У вашего сына олигофрения в стадии дебильности» и направили в специализированный детдом.
Сходила я в этот детдом, как увидела лица детей, которые там обучаются — мне плохо стало. Это сейчас я по-другому смотрю, а тогда увидела даунов — и убежала поскорей оттуда. Чтобы мой аккуратный хороший мальчик сидел рядом с «этими» — ни за что.
Начались хождения по врачам: логопед посылает к психиатру, психиатр к лору, мол, надо проверить слух, вдруг Алеша глухой. (Но я-то знала, что сын все слышит). Олигофрения не подтвердилась. Походили мы месяц в другой детский сад, и директор нам говорит: «Ну что вы мучаетесь, вы же видите, он все понимает, но он не такой, как другие. Ищите хорошего специалиста».
Только через год нам поставили диагноз — ранний детский аутизм. Я была в шоке. Мне сразу вспомнился какой-то зарубежный фильм, который я видела еще в юности по телевизору. Там для страдающего аутизмом ребенка специально обили стены в комнате мягкими материалами, чтобы он не ушибся, когда будет биться о них. Сидел он такой чистенький, красивый — и никого не слышал, ни с кем не разговаривал. неужели нас ждет то же самое?
Не застрахован никто
Что же такое — аутизм? Если не вдаваться в специальную терминологию, то под ранним детским аутизмом подразумевают глубокое нарушение психического развития, которое проявляется в том, что ребенок не стремится к общению с людьми, даже самыми близкими; крайне стереотипен в поведении; имеет речевые и интеллектуальные нарушения.
Сам термин появился в 1942 году, когда американский детский психиатр Лео Каннер описал это нарушение и назвал его ранним детским аутизмом (от греческого autos — сам)., стремясь подчеркнуть изолированность таких детей от внешнего мира. Природа аутизма до сих пор не определена. Одни ученые видят причину возникновения этого синдрома в генетической предрасположенности, другие — в неблагоприятной экологической обстановке, третьи даже винят комбинированные вакцины, которыми прививают малышей, четвертые говорят о комплексе причин. Пока ясно одно — аутизм не знает расовых, национальных или социальных границ, аутисты рождаются в разных странах, в семьях с разным достатком и разным уровнем образования родителей. Считают аутистом А. Эйнштейна. Аутичный ребенок растет в семье известного киноартиста С.Сталлоне.
Аутизм нельзя «вычислить» генетически, ни одна генетическая лаборатория в мире не скажет беременной женщине, родится у нее ребенок с «ледяным» взглядом на мир или нет. Нельзя подстраховаться, предохраниться.
Встречается это нарушение ничуть не реже, чем слепота или глухота. По свидетельству доктора медицинских наук Виктора Ефимовича Кагана, « в городе с миллионным населением неконтактных детей будет, как минимум, 120-150». Сколько таких детей в Томске и области — не знает никто.
Это не удивительно. В Советском Союзе заниматься исследованиями в этой сфере стали только в 70-80-е годы, в Москве и в Санкт-Петербурге. В прежние годы детям с ранним детским аутизмом, если он был сильно выражен, ставили диагноз — шизофрения. Если же нарушения были небольшие, ребенок учился в обычной школе, где его считали «белой вороной». Ошибки в постановке диагноза встречаются и сейчас.
«Мой сын — инопланетянин»
Рассказывает Мария, учитель, г. Томск:
— Что с сыном что-то не так, мы предполагали уже года в 3-4. Он был не такой, как все: никогда не обнимет, не приласкает, не скажет: «Мамочка милая». Словно робот, или человек с другой планеты… Но было много других болезней, и мы лежали в больницах, исследовались, лечили то простуды, то кишечник. Андрюша рос очень красивым, умным мальчиком. Прекрасная память, хорошо соображал. В два года уже знал все буквы, еще говорить не мог, а скажешь ему: «Покажи А, покажи П, он несет эти карточки». У нас было много пособий, кубиков, развивающих игр, он любил, когда я читала ему книжки. Речь появилась вовремя. Только почему-то «я» он о себе не говорил, вообще называл себя в 3-ем лице. Вместо «Дай мне игрушку» говорил «Дать тебе игрушку». Когда в 4 года мы проходили обычное годовое обследование и пошли к психоневрологу, я ей рассказала об этой особенности. Она Андрюше показала какие-то картинки, спросила что-то, он ответил, в-общем, нам написали «развитие соответствует возрасту», и никакого отклонения у нас не обнаружили. И только в 6 лет, когда мы сами пошли по другим врачам, психологам, нам сказали: «У вас, похоже, аутизм». Что это такое? Какие нужны лекарства? Кто может нам помочь? На все мои вопросы врач сказал: «Аутизм не лечится. А лекарства вам не нужны».
Можно ли им помочь?
Специальных лекарств, излечивающих аутизм, действительно, пока нет. И все же этим детям можно помочь. Приведу мнение авторитетного врача, доктора медицинских наук В.Е.Кагана, много лет практически помогающего аутичным детям в Петербурге: «Ранний детский аутизм — не раз и навсегда данное и неизменное нарушение, с которым уже ничего не поделаешь. Опыт показывает, что эта дисгармоничность развития принципиально преодолима, хотя степень преодоления у всех детей разная».
Об этом говорит и зарубежный опыт. Во многих западных странах созданы специальные нестандартные учреждения, в которых сочетается лечебная, педагогическая, логопедическая и другая коррекционная помощь аутичным детям. Многие из них заканчивают не только школу, но и высшие учебные заведения (в компании «Майкрософт» примерно 10 % сотрудников — аутисты), создают семьи, делают научные открытия, пишут книги о своем взгляде на мир. Не все, но многие довольно успешно вписываются в жизнь общества, не теряя при этом своеобразия личности.
В России очень долго не существовало государственной системы помощи аутичным детям, не было специальных учреждений в системе образования, до сих пор нет программ, официально признанных органами здравоохранения, просвещения и социальной помощи. Но кое-какие сдвиги происходят. В этом году в Москве открылся Центр помощи аутичным детям, построенный по инициативе многих известных людей — Е. Боннер, депутата объединения «Яблоко» В.Лукина, мэра Ю.Лужкова и др. В Томске в спецшколе № 39 появился класс для аутичных детей. Помогают маленьким «Каям» и отдельные томские психологи, педагоги (об успешном опыте работы с аутичным ребенком в Монтессори-школе рассказала на региональной конференции психологов в этом году Жанна Волкова).
Но вся беда в том — что это капля в море. Аутистам нужна комплексная помощь, а медики, педагоги и психологи разобщены. (Некоторые врачи даже отказались с нами встречаться — зачем, мол, об этом писать, аутистам ничем не поможешь). Родители не знают, к кому и куда обращаться, они разобщены тоже, остаются один на один со своим горем.
* * *
Почему я пишу об этом? Еще и потому, что я на своем опыте знаю, каково это — ежедневно, ежечасно вытаскивать своего ребенка из «ледяного» плена, каково это — встречать удивленные взгляды окружающих, когда он делает что-то чуть иначе, каково это — разыскивать специалистов, устраивать сына в обычную муниципальную школу (спасибо ее педагогам за терпение и понимание особенностей ребенка!), и каково это — когда этот мой самый любимый человечек «оттаивает» — и спустя годы холодности и неласковости вдруг говорит: «Я люблю тебя, мамочка»…
Метки: аутизм
