Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС
Июнь 4th 2016 -
Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.
При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом — это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.
Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах ...... запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка — полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон — норма?
Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: «Ваш сын — гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами.»
Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: «Ваш сын — умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома».
Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»
Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.
Когда б вы знали, из какого сора
Растут стихи, не ведая стыда,
Как желтый одуванчик у забора,
Как лопухи и лебеда.
Смотрю на мою кровиночку. Слез уже нет, глаза сухие, все выплакала за ночь, подушка насквозь мокрая. Вчера невролог подтвердила диагноз, которого я уже подсознательно ожидала. У моего сына — аутизм. Не помню как дошла домой, не помню что делала. Очнулась только утром, когда ребенок уронил на кухне кастрюльку и громко зарыдал. Подскочила, утерла слезинки, покормила. Вытерла пол, стены, стол. Так он и не научился есть аккуратно. Научится ли?
Играет в уголке, что то напевая. Прислушиваюсь. Песенка из какого то японского мультика. С удовольствием и не отрываясь смотрит мультики без перевода, повторяет слова. Уже три года он живет своей жизнью. Меня и отца он не замечает. Обращаться к нему бесполезно. Если пытаться отвести куда нибудь будет орать и плакать, может биться головой об пол в истерике. Каждый выход «в свет» — мученье для меня и огромный стресс для него, каждое новое впечатление, любое незнакомое лицо, и сразу в глазах страх испуганного зверька.
К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила « пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.
Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.
Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: « не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.
Собачки добрые, они с удовольствием подбегают и облизывают лицо малышу, который радостно хохочет. Надо бы завести свою, но кто с ней будет гулять утром и в обед. Ребенка оставить одного нельзя, а гулять сразу с двоими, требующими присмотра — нет уж, увольте. Вон пришла персиянка, вылизывает мордочку после еды, сейчас опять подерутся, кому понравится когда тобой пыль в доме вытирают. Ходит весь исцарапанный, но спят только вдвоем, обнявшись и посапывая.
Звонок в дверь. Сынишка сразу прячется в детскую палатку, поставленную посреди комнаты, это его дом, пока он там, никто не имеет право его побеспокоить. Там же сложены все самые любимые его игрушки. Это его Мир, его Вселенная, туда никому нет входа. Все его заботы и печали, его горе и радость, его мечты — всё там.
Открываю. Родители. Принесли продукты, т.к. ходить за покупками я не могу, все покупают или муж или родители. Ставлю чай. Раскладываю в холодильник покупки, заодно достаю белую шоколадку и мед. Печенье, белый хлеб, ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес, мюсли, хлебобулочные изделия, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром, молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло, пироги, булочки, шоколадные плитки и батончики, конфеты, черный шоколад — все это и многое чего еще ребенку нельзя, соответственно и мы не едим, т.к. он будет просить и плакать.
Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.
Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.
К родителям идти не хочется, будут опять прятать глаза, фальшиво говорить, что ребенок хороший. О диагнозе они не узнают еще долго, потом муж случайно проговорится. Сотовый. Муж. Спрашивает, что купить — потерял список. Диктую. Вспоминаю, что забыла про памперсы. Звоню.
Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.
Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу... Жизнь продолжается.
Соня Шаталова:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовется аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество –
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
К.Т.И.
