Человек с аутизмом видит мир таким, какой он есть
Апрель 2nd 2016 -
Дарья Рощеня
2 апреля во всём мире отмечается день распространения информации об аутизме. Вечером голубыми огнями в самых разных уголках планеты будут подсвечены общественные здания. В том числе и в Москве. Инициатором проведения акции Light It Up Blue в России еще в 2013 году был Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», член правления международной ассоциации Autism Europe. С ним мы решили поговорить о том, что такое аутизм и каким люди с аутизмом видят мир.
…Вы знаете лишь одного человека с аутизмом
– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?
– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.
Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.
Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.
Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.
Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.
Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.
Фото из личного архива И. Шпицберга
– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?
– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).
В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.
Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.
Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.
Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.
К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.
– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?
– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.
Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?
В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.
Фото из личного архива И. Шпицберга
Потоки информации, которые перегружают
– Что вызывает особые трудности у таких детей?
– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.
Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.
Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.
Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.
Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.
Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.
Фото из архива центра «Наш солнечный мир», Наталия Харламова
– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?
– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.
Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.
Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.
В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.
В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.
Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.
Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.
По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.
– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?
– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.
Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.
Метки: аутизм
Pages: 1 2
