АУТИЗМ: ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКОГО ПОНИМАНИЯ К ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ВОЗДЕЙСТВИЮ
Январь 16th 2014 -
1.1.4. «НЕСПОСОБНЫЙ СДЕЛАТЬ ЧТО-ЛИБО» НЕ ОЗНАЧАЕТ
«НЕ ИМЕЮЩИЙ ЖЕЛАНИЯ» — ОТСУТСТВИЯ МОТИВАЦИИ НЕ НАБЛЮДАЕТСЯ
Если аутизм относится к категории нарушений развития, а не к психическим заболеваниям, то сразу становится понятно, что отсутствие мотивации не является одной из основных проблем при аутизме. Ранее считалось, что низкие интеллектуальные достижения детей, страдающих аутизмом, были результатом сознательного отказа от социального взаимодействия, но, как писал М.Раттер (1983):
1. Если бы низкие интеллектуальные достижения были результатом отсутствия социальной мотивации, то все дети без исключения показывали бы одинаково низкие результаты по тесту IQ. Но этого мы не наблюдаем.
2. Тесты IQ имеют большое прогностическое значение как для аутичных детей (особенно для детей с низким интеллектом), так и для детей, не имеющих этого нарушения, т.к. указывают на уровень успеваемости в школе и на степень самостоятельности, которую они в будущем смогут иметь, когда станут взрослыми.
3. Более того, улучшение их «психологического состояния» (например, все большее участие в общественной жизни) не приводит к повышению коэффициента их интеллекта.
4. Целый ряд исследований показал, что показатель IQ не зависит от мотивации. (Конечно, это не означает, что мотивация не может влиять на уровень достижений, что мы и наблюдаем как у здоровых детей, так и у детей с умственной отсталостью. В ходе тестов, если дети не справлялись с первыми заданиями, им предлагали более простые задания, которые они выполняли с большим успехом. Если они отвечали на вопросы правильно, то задания постепенно усложнялись до тех пор, пока они могли с ними справляться, и таким образом они достигали того уровня, который они уже не могли успешно преодолеть — не из-за отсутствия мотивации, а из-за того, что задания становились слитком трудными для них.
5. Наконец, эпилептические приступы у детей с аутизмом ассоциируются с низким IQ: один из трех умственно отсталых аутичных детей страдает эпилепсией; в то время как среди аутичных детей с более высоким интеллектом приступы эпилепсии встречается у одного из двадцати. И это ни каким образом нельзя объяснить отсутствием социального участия или мотивации.
Следовательно, низкие показатели IQ (60 процентов аутичных людей имеют IQ ниже 50 баллов) не являются результатом слабой социальной мотивации. Умственная отсталость и аутизм идут рядом с самого начала. Родителям постоянно приходится сталкиваться с людьми, которые по незнанию истолковывают беспомощность аутичных людей как отсутствие желания что-либо делать. Следующий пример наглядно это показывает:
У Томаса в школе был свой установленный распорядок. Он никогда не играл. Он ходил по игровой площадке, постоянно держа за руку одну учительницу, которую он называл «Рука» («Держи мою руку»). Если у этой учительницы не было для него времени, то она давала ему микрофон, и он садился и постоянно лизал его. В определенное время дня ему хотелось послушать музыку. Все в школе знали Томаса как «мальчика, который всегда открывает воду в кранах, открывает все шкафы, включает и выключает свет, разбрасывает корм для черепахи по полу, выливает молоко из пакетов» и т.д. Если не удавалось его посадить и чем-нибудь занять, он начинал себя вести подобным образом. Дома с ним также было много проблем. Например, если приходили гости, он начинал открывать и закрывать холодильник и все двери, включал и выключал свет, доставал все из выдвижных ящиков, стучал по различным предметам, и так далее. Мы слышали самые различные мнения от гостей, например: «Его надо посадить в подвал, и он быстро научится слушаться» или «Давайте я им займусь, и он скоро будет ходить по струнке». К счастью, я так никогда и не воспользовалась ни одним из советов этих знатоков.
Хильде де Клерк
1.1.5. ЧТО СКРЫВАЕТСЯ ЗА СЛОВОМ?
ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ МОЖЕТ СПАСТИ ЖИЗНЬ
Вероятно, вам приходилось слышать, как многие говорят, что совсем неважно как мы называем этих людей — «психически больными» или «умственно отсталыми / с нарушениями развития». В конце концов, ведь это всего лишь слова, не так ли?
Но эти слова имеют свои последствия. Из-за них многие взрослые люди, страдающие аутизмом, находятся в психиатрических клиниках с неправильным диагнозом. Людей, страдающих аутизмом, можно также встретить в группах умственно отсталых людей с проблемами в поведении. Их трагедия состоит в том, что, хотя они страдают аутистическими нарушениями развития, их лечат от психического заболевания или от обычной умственной отсталости. Этого не должно быть, но до сих пор довольно часто качество жизни аутичного человека не зависит от степени его нарушения, а в значительно большей мере зависит от того, где он родился, и насколько хорошо там знакомы с проблемами аутизма. В этом смысле слово, которое используется для названия нарушения, может спасти человеку жизнь. Для этого человека имеет принципиальное значение, получает ли он в качестве основной помощи медицинское лечение или специальное обучение. Это также относится и к людям, страдающим аутизмом. Учитываются ли особые нужды аутичных людей в специально адаптированном для них повседневном уходе и в их деятельности?
При аутизме дети могут иметь проблемы в поведении, в коммуникации, они могут быть слабослышащими или умственно отсталыми. Но будет настоящей катастрофой для них, если с ними будут обращаться так же, как с неаутичными детьми, имеющими проблемы в поведении, слабый слух или умственную отсталость. Причина этих трудностей у аутичных детей совершенно другая, только полное понимание аутизма должно стать исходной точкой для психолого-педагогического подхода. От того, какой поставлен диагноз, будет зависеть помощь, которую получит ребенок. Поэтому, правильный выбор названия нарушения, которое будет записано в диагнозе, означает правильный выбор помощи.
1.1.6. РОДИТЕЛЯМ НУЖНА ЯСНОСТЬ:
ОНИ ХОТЯТ ПОЛУЧИТЬ ОТВЕТЫ НА СВОИ ВОПРОСЫ
Очень многие из тех советов, которые специалисты дают родителям аутичных детей с самыми лучшими намерениями, на деле только увеличивают тяжесть их проблемы. Это происходит потому, что часто сами специалисты не имеют достаточно четкого представления о специфическом характере такого нарушения развития, каким является аутизм. Те, кто не понимает его особенностей, не смогут оказать родителям необходимой помощи.
Родители детей, страдающих аутизмом, часто идут от одного специалиста к другому для того, чтобы поставить более точный диагноз, более четко понять проблему и получить совет о том, как воспитывать и обращаться со своими детьми. Если объяснения недостаточно исчерпывающие, то родители продолжают свои поиски (а иногда они их просто прекращают).
Я знаю десятки родителей, которые сами поставили диагноз. Это неправильный путь, но сути вопроса это не меняет: в конечном итоге, они должны убедить специалистов, что проблема заключается в аутизме, а не в умственной отсталости или глухоте. Вот, что произошло с Мэри Экерли:
Я поставила диагноз сама. Я смогла это сделать только благодаря статье, которая была опубликована на первой странице в газете Washington Post. Во время ежегодной конференции Национальной Ассоциации взрослых и детей, страдающих аутизмом, в газете был представлен отчет с описанием симптомов аутизма. Читая их, я сразу узнала своего сына, поэтому, дорогой читатель, если вы все еще против ярлыков, то прочтите предыдущие строчки еще раз. Все равно, рано или поздно, но ребенку будет поставлен диагноз. Несомненно, что в нашем случае и, как мне кажется, в большинстве случаев, чем раньше это будет сделано, тем лучше. Если бы мы сразу узнали, что Эд страдает аутизмом, это бы очень огорчило нас, но у нас не было бы такой неопределенности и страха...
Представьте себе подобную ситуацию. У вас ужасная головная боль, и вы принимаете двойную дозу аспирина. Ваша головная боль успокаивается, но лишь на короткое время. В конце концов, вы обращаетесь за помощью к врачу, и он выписывает вам лекарство, которое может действовать также ограниченное время. Вам приходится снова нанести визит врачу, он проводит обследование и сообщает, что произошло сужение кровеносных сосудов в правом полушарии вашего мозга... Вы хотели бы знать, почему это произошло. Это опухоль или «просто нервы»? И до тех пор, пока вы не узнаете, что послужило причиной пашей головной боли, вы будете очень взволнованы, испуганы и несчастны.
Родители детей-инвалидов тоже хотят получить ответы на свой вопрос «почему?» В данный момент этот вопрос еще не приобретает философский смысл, который появится намного позднее. Вопрос «почему?» задан с профессиональной точки зрения, т.к. родители хотят быть, по крайней мере, уверены в том, что специалисты смогут помочь их ребенку. Не следует забывать, что и в случае с пациентом, у которого болит голова, и в случае с родителями, у которых ребенок имеет нарушение в развитии, мы имеем дело с людьми, которые очень испуганы, С ними произошло нечто ужасное, и до тех пор, пока к их ситуации не начнут относиться серьезным образом, страх не пройдет. Сами родители справиться с этим не в состоянии. Если один из родителей случайно не окажется педиатром или психологом, у них не будет необходимых знаний о том, что следует делать. Родители также беспомощны как их ребенок.
Метки: аутизм
