АУТИЗМ: ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКОГО ПОНИМАНИЯ К ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ВОЗДЕЙСТВИЮ
Январь 16th 2014 -
Посвящается М., S., M. и Z.v.A.
Если человек страдает аутизмом, это не означает, что он перестает быть человеком. Но при аутизме он становится чужим для остальных людей. Что нормально для других, для меня не нормально, а что нормально для меня — не нормально для других. В каком то смысле я очень плохо подготовлен к выживанию в этом мире, как инопланетянин, оказавшийся на планете без инструкций по ориентации в пространстве.
Но я продолжаю оставаться человеком. Моё «я» не нарушено. Я нахожу ценность и смысл в жизни, и я не испытываю желания, чтобы меня вылечили от меня самого... Подарите мне чувство собственного достоинства, воспринимая меня таким, какой я есть... Признайте, что мы с вами одинаково чужие друг другу, что моя жизнь не просто бракованная копия вашей. Поставьте под сомнение ваши прежние предположения. Определите ваши условия. Давайте вместе возводить между нами мосты.
ПРЕДИСЛОВИЕ
Я написал эту книгу, потому что ее необходимо было написать. Все еще нет достаточно точного понимания связи между теоретическими знаниями и педагогическим воздействием при аутизме.
К написанию этой книги меня подтолкнула европейская конференция ассоциаций родителей «Аутизм: сегодня и завтра», которая состоялась в Гамбурге 6–8 мая 1988 года. Эта конференция имела большое значение, так как в широком европейском контексте был положен конец психогенетическим интерпретациям аутизма, и вместо этого были открыты возможности для лечения с использованием стратегии обучения. Но внутри этого «органического педагогического» направления было такое множество тенденций, что многие специалисты и, конечно, родители чувствовали некоторую растерянность: где лес и где деревья?
Кажется, что всегда существовал большой разрыв между теорией и практикой. Теоретики выступают с интересными сообщениями, но какое отношение все это имеет, например, к педагогам? В ходе различных встреч часто доводилось слышать выступления учителей и других специалистов, когда они высказывали свои сомнения в отношении большого количества различных методик и терапии, которых их заставляли применять, и теперь они задают себе вопрос — почему? Родители даже привыкли к тому, что общее направление постоянно менялось. Они были готовы идти на все, но нет ничего тяжелее, чем бороться в полном неведении, не понимая, как и почему. Я уверен, что специалистам и родителям необходима «практическая философия» аутизма: парадигма, которая наведет мосты между теорией и практикой.
В худшем случае мы могли бы прийти к тому, что возникло бы некое подобие «супермаркета» аутизма, где были бы представлены все существующие различные подходы к аутизму. Всем направлениям хватило бы места (немного холдинг терапии, немного методики возможностей и немного «delicato»; другими словами, настоящий коктейль). Я не возражаю против открытого высказывания своих взглядов — совсем наоборот. Но ни один человек, страдающий аутизмом, не сможет выжить в лабиринте подходов, где наряду с одной методикой существует на равных правах ее полная противоположность.
Теория, изложенная в этой книге, научно обоснована, и здесь также даются указания о применении теоретических знаний на практике.
В настоящее время аутизм считается самым описанным и самым изученным синдромом в детской психиатрии. Количество книг, написанных об аутизме на западе, превышает число детей, страдающих аутизмом. Таким образом, существует некоторое понимание сути данного предмета (и это также будет изложено в данной книге): время, когда можно было спрятаться за «тайну» аутизма, прошло.
В этой книге делается попытка объяснить связь между теоретическим пониманием аутизма и тем, к каким последствиям в образовании это приводит, для тех, кто по роду своей профессии осуществляет уход за людьми, страдающими аутизмом, я предлагаю практическую философию с тем, чтобы они далее смогли разработать на ее основе педагогическую методологию. В книге дается толкование пяти основных теоретических концепций, по одной в каждой главе, и за каждой из них следует общее обсуждение ее применения на практике.
Книга была рассчитана на широкий круг читателей; она скорее носит информативный характер, чем академический. По этой причине я преднамеренно старался избегать использования слишком большого количества библиографических ссылок в тексте, что могло бы замедлить чтение книги. Однако, я, конечно, использовал множество источников для того, чтобы собрать необходимую информацию. Читатель, для которого это представляет интерес, сможет найти библиографический список в конце книги.
Я очень рад возможности более полно проиллюстрировать яркими примерами различные вопросы, рассматриваемые в этой книге. В моих ранних публикациях меня критиковали за слишком большое количество примеров, которые делали акцент на «слабое функционирование» людей, страдающих аутизмом. На этот раз, реакция может оказаться противоположной. В последние годы все чаще в разнообразных изданиях стали описываться случаи, когда люди, страдающие аутизмом, могут функционировать очень успешно. Они как раз подтверждают то, что мы, специалисты, находимся на правильном пути. Иногда они помогали нам точнее сфокусировать наше внимание, или даже изменяли наше понимание различных аспектов
Я должен выразить особую благодарность Хильде де Клерк и Сиз Шильтманс, которые позволили мне использовать так много их трогательных историй, а также Франческе Хаппе, Рите Джордан и Стюарту Пауэллу за очень полезные комментарии. Я очень благодарен моей дочери, которая сделала несколько рисунков для книги.
Приложение о «Яне» послужит наградой читателю за то, что он изучил эту книгу. Кажется, что оно было написано от всего сердца, в нем так много мудрости и нежности, что было бы просто не этично оставить это только для себя.
Надеюсь, что эта книга вдохнет новую жизнь в работу с людьми, страдающими аутизмом. Сейчас мы находимся в тупике, между специалистами, которые верят в особый подход к аутизму, и чиновниками, которые все еще убеждены, с проблемой аутизма можно справиться при помощи тренировки. Аутизм это не только образовательная проблема, но также и политическая. Очень хорошо и важно понять, что образовательные программы могут помочь людям, страдающим аутизмом, но применение их на практике требует соответствующих средств.
Метки: аутизм
