Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию
Ноябрь 23rd 2014 -
Глава 4. Социальное взаимодействие
4.2. От теоретического понимания к педагогическому воздействию
4.2.4. Люди с первазивными нарушениями нуждаются во "всеобъемлющей защите». Заметки по интеграции, нормализации и сегрегации
Два человека рассказывают свои истории:
Я ненавидела школу. Родители детей с аутизмом не должны даже думать о том, чтобы отправить своих детей учиться в обычную школу, потому что польза, которую они там получат, не окупит тех огромных страданий, которые им придется перенести.
Просто дети не могут сказать о том, как они страдают. Даже если удается при окончании школы получить диплом с отличием, это еще не гарантия того, что тебя будут везде рады. Ты не можешь воспользоваться приобретенными квалификациями для того, чтобы получить работу. По окончании курса обучения в массовой школе, я смогла сдать больше дюжины экзаменов, несколько из них имели повышенный уровень сложности. Все это позволило мне поступить в университет и получить высшее образование, но все же это не стоило тех мучений, которые мне пришлось вытерпеть в школе.
Учителя делали вид, что они меня понимают. Но на самом деле, это было не так. Я боялась мальчиков, девочек, учителей. В школе меня пугало абсолютно все. Даже туалеты. Я не знала, как пользуются туалетом. Также я не была уверена, когда я должна была идти в туалет. Учителям приходилось вести меня к медсестре, которая переодевала меня. В конце концов, их терпению подошел конец. Особенно ужасными мне казались женщины. Мужчины были немного добрее. В школе другие дети меня часто били, толкали, пинали и, конечно, смеялись надо мной. Когда я оказывалась в учреждениях для людей с аутизмом, там жизнь мне казалась более сносной, и там я реже впадала в отчаяние.
Однако, когда я училась в университете, там меня редко дразнили, не говоря уже о том, чтобы ударить. Мне всегда разрешали сидеть там, где мне больше всего нравилось. Когда нужно было сдавать экзамены, для меня выделяли отдельную аудиторию (именно ту, где я очень любила заниматься). Я оставалась одна, именно в тех условиях, к которым я привыкла, потому что любые изменения в привычном расписании оказывали совершенно обратный эффект на мою работу. Я смогла закончить полный курс обучения в университете и получила степень магистра.
Тереза Жолифф, 1992
Когда я перешел в новую школу, в первый год у нас было 17 предметов. Очень много. В школе было приблизительно 1 300 учеников и 150 учителей. Дон Боско основал школу для умных и не очень умных детей. Мальчики в школе Дона Боско дразнили меня, потому что я постоянно задавал много вопросов о том, чего в действительности не было. Например, они могли мне сказать: «Я подожгу твой дом. Моя машина ездит со скоростью 300 км/ч. Если ты ударишь меня 1 раз, то я ударю тебя ? раз». Все это меня очень беспокоило. Я верил в то, что они говорили. В декабре 1970 года во вторник один мальчик случайно ударил меня. Тогда я ударил его ногой, потом, он дважды сильно ударил меня кулаком по лицу. Он попал мне в зубы, отчего они немного стали кривыми, и сильно пошла кровь. Вместе с мальчиком нам пришлось идти к мистеру Ван Лейку, который был одновременно и священником и докторов школы. Через несколько недель мое лицо перестало болеть. На Рождество мы поехали к бабушке Диди, где я задал своему двоюродному брагу глупый нереальный вопрос, типа: «Что будет, если...?». Он сказал: «Если ты меня ударишь, я тоже тебя ударю». Услышав это, я стал очень сильно беспокоится. В это время я несколько раз ударил Боба, и в ответ он ударил меня такое же количество раз. Я заплакал. Это беспокоило меня несколько недель. Потом все закончилось... Год, проведенный в школе Дона Боско, был не очень удачным, потому что каждый день приносил проблемы в отношениях с другими людьми.
Мортен Джонкхир
Истории людей, которые вы только что прочли, и которые будете читать дальше, вносят свой скромный вклад в дискуссию о том, каким должен быть подход в целом к людям, страдающим аутизмом, и особенно к тем из них, кто имеет высший уровень интеллектуальных способностей или к тем, кто страдает «нетипичным аутизмом». При этой путанице, которая царит в диагностике, следует отметить, что Терезе Жолифф и Джону (чью историю вам предстоит прочитать) многие специалисты поставили бы диагноз «нетипичный аутизм». Однако, даже при всей своей «нетипичности», они остаются людьми с «первазивным нарушением развития». Следовательно, они в такой же мере, как и другие люди с аутизмом, нуждаются в защите и помощи в интеграции. Защита имеет первостепенное значение. Последнее время стали популярными такие слова, как «нормализация», «интеграция», «интегрированное обучение» и «инклюзия». Все они связаны с правами людей, страдающих аутизмом, — эти люди имеют такие же права, как и остальные граждане, следовательно, они имеют право на образование, соответствующее их развитию.
Концепция «нормализация» и движение в ее поддержку пришли из Скандинавских стран. Главная идея заключается в том, чтобы дать возможность людям с нарушениями в развитии жить и работать в «среде, имеющей как можно меньше ограничений». Если воспользоваться этой концепцией, то наша дискуссия приобретет новое направление и никто уже не будет требовать «нормального обучения» для этих детей. Скорее, речь должна идти о форме специального образования (Г.Месибов, 1990): обучение в специальных классе для аутистов (сегрегация) или в «смешанных классах». Благодаря движению в поддержку «среды, имеющей как можно меньше ограничений», многие люди с нарушением в развитии смогли покинуть огромные интернаты, где приоритетными были уход и защита, а не достижение максимально возможной степени самостоятельности. Однако в ходе дискуссий у меня иногда возникало впечатление, что цель и средство поменялись местами. «Политика интеграции» рассматривалась как конечная цель, а не средство...
Как пишет Гари Месибов, постепенно вместо обсуждения объективных научных фактов дискуссия перешла в область моральных принципов: «хорошие» (те, кто высказывался в поддержку интеграции) спорили с «плохими» (теми, кто выступал против интеграции). Вы сможете убедиться в этом на примере следующей истории, главный герой которой Джон страдает аутизмом, но у него «нормальный интеллект». Джон — собирательный образ. Он был создан на материале дискуссий с родителями, учителями, социальными работниками, экспертами. Вопросы детей, страдающих аутизмом, помогли дополнить картину. Сейчас ему 20 лет, в этом году он заканчивает фламандскую среднюю школу. Используя опыт, который приобрели Джон, его родители, одноклассники, учителя и социальные работники, можно было бы написать несколько томов. Все они могли бы рассказать о сомнениях, отчаянии, одиночестве, неуверенности и страхе, но в то же время это были бы истории о надежде и о больших ожиданиях. Кроме того, эти истории говорят о решительности и настойчивости. Жизнь Джона в детском саду, начальной и средней школах регулярно прерывается для решения вопроса о возможности дальнейшей «интеграции». Эта история была написана по моей просьбе Этьеном ван Остуйсеном (1986) для конференции по вопросам образования:
Когда ему исполнилось 3 года, родители очень волновались за Джона: он умел пользоваться туалетом, но испытывал при этом большие трудности, он часто плакал, часто не понимал, что ему говорили, и сам говорил с трудом. Его мать нередко к вечеру совершенно выбивалась из сил, занимаясь Джоном. Детский сад стал для нее большим облегчением, словно обуза свалилась с ее плеч.
Но она продолжала беспокоиться за сына. Ее не покидало чувство вины из-за того, что этот груз проблем она переложила на воспитателей из детского сада, у которых кроме Джона было еще 25 малышей. Мать знала, сколько сил и энергии потребуется только для одного Джона. Поэтому она не осмелилась сказать директору о проблемах сына, когда записывала его в детский сад. Родители надеялись, что если Джон будет заниматься с другими детьми в классе или играть в различные игры с воспитателем, то это его успокоит.
Сначала Джон оставался в детском саду только в первой половине дня. Когда он приходил домой к обеду, он часто бывал чрезмерно возбужден. Он плакал больше обычного, бегал по дому, внося во все беспорядок, отказывался есть и успокаивался только, когда засыпал. Родители говорили: «Еще очень мало прошло времени. Он привыкнет».
Но через месяц учителю пришлось поговорить с родителями. Учитель объяснил, что Джон был очень смышленым и хорошо складывал картинки-головоломки, но его поведение было деструктивным. Возникало впечатление, что он не понимал, что его просили сделать, он не играл, бесцельно бродил по комнатам и держал себя так, словно он был один. Более того, учителю приходилось тратить много времени, чтобы наблюдать за ним.
Перед Рождеством родителей пригласили на встречу с директором. Родителям сообщили, что Джон не был «нормальным» ребенком. Директор рассказала им о «гиперактивных» детях и сказала, что их сын был очень «требовательным». Она назвала его «избалованным» и предположила, что дома ему «слишком много позволяли». Также она говорила о психологах и психиатрах. Она даже спросила у родителей, все ли в порядке у Джона со слухом. Теперь родители были по-настоящему встревожены. Их семейный врач направил Джона в «психолого-медицинский центр». Терапевт, который его осматривал, пришел к заключению, что необходим «более жесткий и ответственный подход» и высказал предположение, что ребенка избаловали.
IQ показал, что Джон имеет нормальные интеллектуальные способности. Родители испытали огромное облегчение, узнав результаты этого теста, но все остальное продолжало их беспокоить, пугать. У них было много вопросов, на которые им хотелось бы получить ответы. Что случилось с Джоном?
В психолого-медицинском центре им посоветовали вознаграждать сына за хорошее поведение и наказывать за плохое. Применять так называемую «терапию, основанную на поведении». Но это не только не помогло, но и привело к обратным результатам. Джон выглядел еще более беспокойным. Семья почти перестала навещать бабушку с дедушкой, которые совершенно не могли справиться с внуком и обвиняли родителей в том, что они его избаловали. Когда родители брали Джона с собой за покупками, они знали, что как только они выйдут из магазина, их сразу начнут обсуждать. Им часто приходилось с этим сталкиваться. Когда в дом приходили гости, поведение Джона становилось еще хуже, что всегда создавало проблемы. Вскоре люди перестали приходить к ним в гости.
В детском саду почти ничего не изменилось по сравнению с первым годом. Однако, когда перед Пасхой заболела учительница, Джон ужасно расстроился, когда на замену пришел другой учитель. Хотя мальчик увлекался картинками-головоломками, появление нового человека сделало его более агрессивным, он больше стал плакать, перестал слушать и даже начал кусать других детей. Это было последней каплей, которая переполнила чашу терпения. Группа родителей направила жалобу директору. Они заявили, что это было безответственно позволять Джону учиться в одном классе с их детьми. «Вы должны что-нибудь предпринять!»
В мае состоялась еще одна беседа с директором. Родителям сообщили, что после того, как Джон довел до болезни первого учителя, он начал преследовать других детей. Было принято решение, что Джон проведет остальную часть учебного года дома, и родители должны были показать сына психиатру. Они сделали это во время летних каникул. Джону поставили диагноз: аутизм. Родители об этом слышали впервые. Но голос психиатра убедил их в серьезности этого диагноза. Детский психиатр предложил снова отравить Джона в его детский сад после того, как закончатся каникулы. Но и дома, и в школе ребенок нуждается в структурированном подходе, системе поощрений за хорошее поведение. Слова психиатра вселили надежду в сердца родителей. Но в то же время, они не могли отправиться от потрясения: Джон страдает аутизмом. Они поняли, что аутизм это серьезное нарушение развития, что это неизлечимо, что потребуются годы терпения и специального подхода, прежде чем его поведения сможет измениться. Они прочли всю литературу об аутизме, которую смогли найти. Но это только усилило их потрясение. У Джона очень серьезное нарушение. Их мучила мысль, что Джон будет обузой всю жизнь. Такого они не могли себе даже представить. Но они знали, что они должны бороться вместе с Джоном.
Сейчас он ходит во вторую группу детского сада. У Джона новая учительница, которая к нему очень добра. Она большой идеалист. Она с радостью приняла Джона в свою группу. В перерыве между занятиями она разрешала ему не выходить на улицу, т.к. игровая площадка пугала Джона своей трудностью. Это помогло. Согласно рекомендациям психиатра, специальная система поощрения была разработана для Джона с тем, чтобы помочь ему научится вести себя лучше и перестать плакать, кусаться, драться, кричать и бесцельно бродить по комнатам. Сначала с помощью учителя был составлен список, в котором были перечислены все признаки его разрушительного поведения. Учитель стал уделять этому особое внимание. В качестве вознаграждения Джон получал медвежат, вырезанных из разноцветной бумаги. Чтобы собрать медвежат всех цветов, Джону приходилось поработать. Эта система поощрений помогала не только в детском саду, но и дома. Джон стал более спокойным, при этом он был фанатичным охотником на медведей. К Пасхе две коробки оказались заполненными бумажными медведями. В течение года он учился клеить, складывать картинки-головоломки и петь, спокойно сидя за партой. Все остальное время он оставался неуправляемым. Он почти не разговаривал, он умел строить предложения, но часто использовал неправильные слова и постоянно путал «я» и «ты».
Новая проблема возникла с родителями других детей. Джон получал вознаграждения (бумажных медведей), а другие дети нет. Инспектор во время своего посещения детского сада отметил, что данный подход учителя нарушил «эмоциональный климат» в группе, т.к. учитель уделял слишком много внимания одному ребенку, которому, вероятно, не место в этом детском саду.
В третьей группе у Джона осталась прежняя учительница, к этому времени она уже могла справляться с ним, хотя это требовало от нее огромных усилий. Речь его все еще была слаборазвитой. Социальный контакт еще не был возможен. Джон был замкнут. Тесты, проведенные с целью определения его готовности к начальной школе, показали низкие результаты в следующих категориях: концентрация внимания, словарный запас, способность к самостоятельной работе и объем внимания. Он хорошо справился с психомоторным заданием, с составлением картинок-головоломок и с задачами на сложение. Предполагали, что переход в начальную школу будет очень трудным для Джона. Его разрушительное поведение, отсутствие концентрации внимания, неадекватное использование речи могли стать основными препятствиями. Нужно было найти небольшую школу, которая бы согласилась принять Джона. Также высказывались советы отправить Джона в специальную школу-интернат. Но родители отвергли эту идею.
Трудности, с которыми сталкиваются главные герои этой истории, являются результатом того, что называют «наивным представлением об интеграции». Учителя, директора, инспектора не имели специальной подготовки по аутизму, они также не обращались за квалифицированной помощью в консультативные центры к специалистам по аутизму. Но им пришлось за это заплатить очень высокую цену. (Одному учителю пришлось даже взять больничный из-за напряжения, который он испытывал при работе с аутичным ребенком). У родителей Джона были огромные проблемы: отсутствие понимания, неуверенность, чувство вины. Эта ситуация создала трудности и для других детей, Джон получал вознаграждения, а они нет... Но самый большой гнев и отчаяние испытал сам Джон.
Время от времени мы ездим в Италию, где организуем учебные курсы. В результате очень наивной политики интеграции в этой стране фактически не осталось специальных школ. Все дети с особыми нуждами были интегрированы в обычные школы. Примером такой интеграции может быть Альберто. В первый день нашего курса, пока мы ждали наших пятерых учеников, Альберто с видом победителя вошел в класс, при этом в одной руке он держал автомобильное зеркало, а в другой руке — два сломанных стеклоочистителя. Его учителя нервно следовали за ним, потом передали нам его с рук на руки, они не торопились уходить, полагая, что нам может понадобиться их помощь. Альберто понадобилось всего 5 минут, чтобы перевернуть весь рабочий уголок верх дном. Ему 17 лет, и считается, что он полностью интегрирован и может получать обычное образование... На практике это выглядит следующим образом: день за днем Альберто приходит учиться в обычный класс, но его постоянно сопровождает взрослый, не имеющий специальной подготовки по аутизму. Как только у Альберто возникают проблемы с поведением, ассистент идет с ним на прогулку, чтобы успокоить его. Таким образом, Альберто большую часть времени проводит на прогулках и не беспокоит остальных детей в классе. Если проблемы возникают во время прогулки, а это случается все чаще и чаще, Альберто уводят домой. Это полная интеграция? Какой в ней смысл? Чьи нужды она удовлетворяет?
Метки: аутизм
