Аутизм. Мультидисциплинарная оценка и терапия. Модель LADDERS
Март 26th 2021 -
Бауман М.Л. MD, доцент по анатомии и лабораторной медицине,
Департамент анатомии и нейробиологии,
Школа медицины, Бостонский университет, Бостон, США
Портал психологических изданий PsyJournals.ru
Аутизм. Мультидисциплинарная оценка и терапия.
Модель LADDERS — Аутизм и нарушения развития — 2020. Том. 18, № 3
Расстройства аутистического спектра (РАС) — это нарушения развития, характеризующиеся трудностями в социальном взаимодействии, дефицитом и задержкой развития коммуникативных навыков, а также ограниченными интересами. В настоящее время растет понимание того, что РАС — более сложное состояние, чем считалось ранее; во многих случаях оно связано не только с мозгом, но и с другими системами органов. Люди с данными расстройствами нуждаются в интенсивной терапевтической помощи, а также в квалифицированной диагностике и наблюдении. В статье описана мультидисциплинарная клиническая модель, в рамках которой большое количество услуг и вмешательств, необходимых пациентам с РАС, может быть предоставлено в одном учреждении, что уменьшит разобщенность процессов оказания медицинских услуг и позволит обеспечить квалифицированную диагностику и постоянное наблюдение.
Ранний детский аутизм — это поведенческое расстройство, которое было впервые описано Лео Каннером в 1943 г. За годы, прошедшие со времени первоначального описания данного расстройства, стала очевидной его клиническая, этиологическая и биологическая гетерогенность. Несмотря на все различия, общепризнанной ключевой характеристикой данного нарушения считается триада клинических признаков, включающая нарушение социального взаимодействия, задержку и нарушение развития речи, а также узкие области специфических интересов. Дополнительные характеристики могут включать избегание зрительного контакта, стереотипное и повторяющееся поведение, нарушения обработки сенсорных стимулов и стремление к сохранению неизменности окружающей среды. Симптомы могут варьировать от умеренных до очень тяжелых. До недавнего времени считалось, что у большинства людей с РАС присутствует также умственная отсталость, однако современные данные показывают, что существенный дефицит когнитивных навыков отмечается менее чем у половины людей с РАС.
С момента описания расстройств аутистического спектра их распространенность возрастает; возможно, это отчасти связано с улучшением диагностики, лучшим доступом к услугам и с расширением списка определяющих диагностических критериев. Согласно данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), на сегодняшний день в США аутизм диагностируют у 1 из 59 детей. Во многих случаях диагноз РАС может быть с высокой точностью поставлен в возрасте около двух лет, однако некоторые связанные с ним нарушения развития часто проявляются в более раннем возрасте.
С 1980-х годов многие исследования в области РАС были направлены на рассмотрение и понимание основополагающих нейробиологических механизмов, связанных с клиническими характеристиками данного расстройства, включая такие подходы как изучение макро- и микроанатомии, различные методы визуализации нейробиологических процессов, генетические исследования, изучение обмена веществ, нейрохимических и иммунологических механизмов, а также процессов межклеточного взаимодействия. Несмотря на значительный прогресс, нам предстоит еще очень многому научиться.
Параллельно с расширением фундаментальных научных исследований развивались и клинические исследования. В результате сейчас обнаруживается все больше доказательств того, что РАС представляют собой гораздо более сложные расстройства, чем было принято считать ранее; они могут затрагивать не только мозг, но во многих случаях и другие системы органов. В настоящий момент появляется все больше публикаций, описывающих такие расстройства как дисфункция желудочно-кишечного тракта, нарушения сна, метаболические расстройства, нарушения мочевыводящей и гормональной систем, аллергии, ожирение, остеопороз, увеличение миндалин и аденоидов, а также синдром PANDAS, включающий несколько расстройств. Еще 5-10 лет назад у людей с РАС многие из этих нарушений не диагностировали; это может быть связано с тем, что значительное число пациентов с РАС диагностировать сложно. Многие из них не владеют вокальной речью и не могут объяснить, что испытывают боль или дискомфорт, а также локализовать область дискомфорта. У других людей с РАС могут быть симптомы, которые обычному врачу трудно распознать как проявления исходных заболеваний, — например, эпизоды проблемного поведения, которые могут быть признаком дискомфорта.
Помимо множества сопутствующих заболеваний, дети, подростки и взрослые с РАС имеют особенности развития, требующие интенсивных специализированных видов терапии, в том числе логопедической помощи, эрготерапии, физиотерапии, применения методов прикладного анализа поведения (ABA), развития социальных навыков, предоставления доступа к вспомогательным технологиям, особых образовательных подходов и планирования перехода ко взрослой жизни, включая создание возможностей в сфере среднего образования и профессиональной ориентации. С точки зрения среднестатистической семьи выбор и предоставление вмешательств, необходимых их маленькому или уже взрослому ребенку с РАС, — очень непростая задача, которая часто вызывает много тревоги и напряжения.
Создание программы LADDERS
В 1960-х годах при администрации Кеннеди в Соединенных Штатах Америки были созданы федеральные программы, известные как Университетские ассоциированные программы (UAPs). В рамках каждой научной UAP была создана мультидисциплинарная команда, целью которой была диагностика людей с нарушениями развития, в том числе пациентов психиатрических клиник, для последующего возвращения этих людей к жизни в обществе. В программах участвовали специалисты широкого круга профессий, таких как неврология, психиатрия, сестринское дело, сурдология, логопедия, психология, эрготерапия, физиотерапия, социальная работа, специальное образование, а также профессиональная ориентация. Каждый член команды проводил диагностику одного пациента на протяжении двух недель, после чего делился результатами со своими коллегами и с семьей пациента; итогом совместной работы специалистов было создание плана по возвращению этого человека в общество. Данная программа являлась не только исключительной возможностью оценить состояние пациента (и для самого пациента, и для его семьи), но и ценной образовательной моделью для членов команды, поскольку каждый из них мог чему-либо научиться у своих коллег. но на основе модели UAP и зародилась концепция LADDERS (Оценка обучения и развития и реабилитационные услуги — Learning And Developmental Evaluation and Rehabilitation Services).
Модель LADDERS появилась в конце 1980-х годов. Изначально ее применяли в реабилитационной клинике в Кембридже, штат Массачусетс. В отличие от модели UAP, подход LADDERS включал не только диагностику пациента, но и создание программы, непосредственное оказание помощи на месте и непрерывный контроль состояния пациента. Изначально основной целью программы являлась диагностика и предоставление услуг детям и подросткам с трудностями в обучении (с особыми образовательными потребностями). Однако в начале 1990-х годов в результате увеличения количества исследований в сфере аутизма и роста осведомленности о данном нарушении популяция пациентов стала меняться. Таким образом, начиная с этого момента основной фокус программы был резко перенаправлен на постановку диагноза и помощь детям, подросткам и взрослым с аутизмом в рамках специализированного центра. В середине двухтысячных годов программа перешла в ведение одной из основных университетских клиник в восточной части Массачусетса. Это способствовало повышению уровня подготовки докторов, студентов и выпускников университета посредством проведения тренингов и заложило плодотворную почву для междисциплинарных клинических исследований.
Расширение программы LADDERS
К 2003-му году большинство пациентов, участвующих в программе LADDERS, поступали из различных учреждений Новой Англии, а также Нью-Йорка и Нью-Джерси. У 90% из них были диагностированы РАС, остальные имели иные виды нарушений обучаемости и развития. Как правило, в этот центр пациентов направляли врачи общей практики, педагоги, терапевты, члены семьи, а также сотрудники Службы раннего вмешательства (Early Intervention Agencies). Изначально целью первых выданных направлений была постановка или подтверждение определенного диагноза, за них отвечал медицинский персонал. Однако впоследствии стали также поступать запросы о проведении диагностики, определении терапевтических и образовательных потребностей пациента, а также о выборе необходимого учреждения рядом с его местом жительства. Кроме того, были добавлены услуги по проведению необходимой терапии на месте, включая логопедическую помощь, эрготерапию и физиотерапию. Неотъемлемой частью программы стал непрерывный мониторинг прогресса пациента для подтверждения того, что все предоставляемые услуги соответствуют потребностям каждого пациента и способствуют его развитию.
Структура программы
При направлении человека для участия в программе LADDERS заявку в первую очередь обрабатывал координатор. Он проводил собеседование по телефону (как правило, с родителем пациента), чтобы определить причину направления и выбрать подходящего специалиста. Координатор назначал дату первого визита и почтой направлял семье пакет документов для сбора информации об анамнезе и истории развития пациента, а также запрос на предоставление копий медицинской карты и личного дела. Как правило, в начале работы пациента осматривал один из врачей клиники. Руководствуясь предоставленной информацией, а также результатами обследований, проведенных неврологом и терапевтом, врач определял, какие лабораторные исследования, а также медицинские и терапевтические обследования потребуются для постановки диагноза и определения терапевтических потребностей пациента. После этого врач проводил встречу с родителями (или опекунами) для пересмотра данных и рекомендаций, а также предоставления необходимых ресурсов для терапии и вмешательств. После проведения первоначальной оценки проводился периодический мониторинг состояния пациента, в рамках которого один раз в 3—6 месяцев назначались контрольные визиты.
Команда программы LADDERS
Хотя программа LADDERS была создана в реабилитационной клинике, позже ее деятельность стала регулироваться соглашением между академической клиникой неотложной помощи и реабилитационным центром. Специализированные области, поддерживаемые академической клиникой неотложной помощи, включали педиатрическую помощь, взрослую и детскую неврологию, терапию внутренних болезней, взрослую и детскую психиатрию, нейропсихологию, социальную работу, гастроэнтерологию, координатора семейных ресурсов/координатора работы с пациентами и педагога.
В реабилитационной клинике работают специалисты по следующим дисциплинам: эрготерапия, физиотерапия, логопедия, специалист по питанию/ кормлению, а также специалист по вспомогательным технологиям/коммуникационным устройствам.
Клинические программы, в том числе программа LADDERS, не могут в должном объеме включать все дисциплины, которые потенциально могут потребоваться каждому конкретному пациенту. Следовательно, важно найти качественные муниципальные терапевтические и медицинские ресурсы, с которыми возможно сотрудничество в рамках данной программы. Кроме того, поскольку многих пациентов направляли в данный центр со всего северо-восточного региона Соединенных Штатов и даже из более отдаленных областей, необходимо было находить ресурсы не только в близлежащих районах, но и рядом с местом проживания каждого конкретного пациента. Поиск высококвалифицированной помощи — задача координатора семейных ресурсов/координатора работы с пациентами в сотрудничестве с другими специалистами клиники. Поиск качественной медицинской и терапевтической помощи в интересах пациента играет такую же важную роль, как и постановка начального диагноза. Без качественного вмешательства и терапевтических программ вероятность того, что пациент достигнет уровня развития, на который он способен, остается сомнительной.
Помимо наличия подходящих клиник, расположенных рядом с местом жительства пациента, необходимо также привлечение большого количества других медицинских ресурсов. Люди с РАС могут столкнуться со многими заболеваниями, так же как и их типично развивающиеся сверстники. Однако очень важно найти специалистов, имеющих опыт работы с людьми с РАС, поскольку у них могут наблюдаться симптомы, которые врачам или сотрудникам обычного медицинского учреждения может быть трудно распознать. Например, в этой ситуации требуются специалисты в области медицинской генетики, нарушений сна, аллергологии, урологии/ нефрологии, эндокринологии, отоларингологии, детской оптометрии, офтальмологии, сурдологии, стоматологии, ортопедии, инфекционных заболеваний, поведенческой психологии, защиты интересов клиентов в сфере образования, образовательного права и коммуникативных навыков.
Программа LADDERS в настоящий момент
В 2003 г. концепция мультидисциплинарной программы/медицинского центра для людей с РАС была представлена на конференции в Сиэтле, штат Вашингтон. По итогам данного выступления и благодаря благотворительной помощи было решено создать совместный проект с привлечением подобных программ на всей территории Соединенных Штатов. В результате под руководством Северо-западного фонда помощи людям с РАС (Northwest Autism Foundation) в Портлэнде, штат Орегон, с целью создания сети научных мультидисциплинарных центров была основана Сеть терапии аутизма (ATN). В этих центрах разрабатываются совместно утвержденные протоколы, посвященные сбору данных и оценке распространенности, клинических проявлений и лечения сопутствующих заболеваний у людей с РАС. Позднее, в 2008 г., ATN вошла в состав проекта Autism Speaks, который на сегодняшний день является крупнейшей в Соединенных Штатах организацией, занимающейся помощью людям с РАС. Хотя с течением времени ATN претерпела ряд изменений в области сотрудничества, персонала и финансирования, данная программа все еще активно работает под эгидой Autism Speaks; в настоящий момент в ее составе работают 12 центров, два из которых находятся в Канаде, а остальные 10 — на территории Соединенных Штатов.
Несмотря на изменения и развитие, которые мы наблюдали в течение длительного времени, цели ATN остаются последовательными и включают: 1) установление научно обоснованных и значимых стандартов в сфере здравоохранения для людей с РАС, 2) получение научно обоснованных данных в отношении заболеваний у людей с РАС, 3) создание площадки для проведения совместных, основанных на гипотезах, клинических исследований в данной сети и 4) оказание высококачественной помощи людям с РАС благодаря поиску и внедрению наилучших практик. В течение последних нескольких лет ATN при поддержке Autism Speaks занималась созданием и поддержанием клинического реестра пациентов, в который на настоящий момент входят почти 7000 детей с аутизмом. В этом реестре указываются данные наблюдений наряду с обзором изменений, произошедших с течением времени в некоторых характеристиках и медицинских потребностях детей с РАС. Эти данные стали доступны для внутренних и внешних исследователей, благодаря чему в итоге им удалось подготовить докторские диссертации и публикации, прошедшие экспертную оценку.
Метки: аутизм
Pages: 1 2
