Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию
Март 16th 2015 -
«Мэри, Ян катается на велосипеде без одежды!»
Однажды я собирала Яна в школу. Часы показывали двенадцать тридцать. Я умыла его и собиралась надеть на него чистую одежду, когда я обнаружила, что среди белья нет трусиков. Мне пришлось подняться за ними в комнату на второй этаж, но, когда я вернулась, дверь на кухню была заперта, и я могла только выйти на улицу. В тот день мой муж с братом сеяли на полях. Я надеялась, что они успеют вернуться домой до часу, и муж сможет отвезти Яна в школу. Я подошла к кухонному окну и ласковым голосом сказала: «Открой, пожалуйста, дверь, чтобы мама смогла войти».
Сначала Ян только смеялся и прыгал, но потом он действительно попытался повернуть ключ в замке. Через окно мне было видно, что он не может с этим справиться. Это его не очень обрадовало. В этот момент приехала бабушка. Я объяснила ей, что случилось, и она начала кричать в окно: «Ян, открой дверь сейчас же, или я выпорю тебя!» Услышав это, Ян бросился в гостиную и спрятался там.
Вскоре пришли домой мужчины. Брат мужа вытащил несколько камней рядом с окном погреба, таким образом, он открыл его и проник в погреб. Нам повезло, что дверь в погреб не было заперта. Ян очень обрадовался, когда нам удалось войти в дом. В тот вечер его было невозможно уложить спать.
Обычно утром Ян очень любил поспать. Однажды утром, когда я думала, что он все еще спит, моя младшая сестра (тетя Нина) и ее дочь неожиданно приехали к нам на велосипедах. С ними был Ян. Он приехал на своем велосипеде, но на нем была одежда Марлен — туфли, брюки и блузка. Они все очень звонко смеялись. Как оказалось, в то утро Ян проснулся очень рано, снял пижаму, совершенно голый сел на велосипед и поехал к тете Нине (до ее дома было около мили). Марлен увидела его и закричала: «Мама, посмотри, кто к нам приехал!»
В то лето Яну очень нравилось гулять без одежды. Мне с большим трудом удавалось убедить его, чтобы он не раздевался. Один раз соседские дети прибежали ко мне, громко крича: «Мэри, Ян уехал на велосипеде, и на нем нет никакой одежды!» Яну тогда было только шесть лет, поэтому это было не так ужасно. Но каждый раз мне приходилось брать брюки и джемпер и догонять его на велосипеде.
В то лето Ян случайно обнаружил магазин, в котором продаются конфеты. Он вошел в магазин, взял все, что хотел, и ушел. Продавец попытался отобрать у него конфеты, но это было бесполезно. Тогда я договорилась с хозяйкой магазина, что она будет записывать все, что Ян возьмет, а я буду оплачивать это позднее. Однажды он опять отправился в тот магазин. На обратном пути он остановился и стал срывать обертки со всех конфет. Все люди на улице смотрели на него так, словно наступил конец света.
«Если бы это был мой сын, я бы его выпорола, как следует»
Приблизительно в это время мы перестали ходить в гости. Мы не ходили в церковь, избегали появляться на больших деревенских праздниках, пиршествах по случаю окончания сбора урожая и т.д. Мы даже близких родственников почти не навещали. Если мы где-то появлялись, везде мы слышали одно и то же: «Если бы это был мой сын, я бы его выпорола, как следует».
Наш священник сказал, что Ян ему нисколько не мешает, и он всегда рад видеть нас в церкви. Но когда знаешь, что ты будешь в центре внимания прихожан на службе, что все будут смотреть на Яна, что придется сидеть и терпеть раздражение, которое закипает внутри тебя, но сказать ничего нельзя, т.к. этим можно только сделать еще хуже, тогда тебе уже не захочется идти в церковь. Иногда Ян ходил в гости к моим сестрам. Он знал, что там его всегда рады видеть. А если ему удавалось застать там мужа моей сестры, то Ян был действительно счастлив. Он говорил ему: «Привет, дядя Джефф, привет, дядя Джефф». Он был очень рад встрече с ним.
Мы часто покупали игрушки для Яна, но обычно он не знал, что с ними делать. Однажды наша старшая дочь купила ему утку на колесиках. Тогда ему было около трех лет. Он любил катать ее по ступенькам, ведущим в погреб, и мог делать это часами. Я говорила ему, что утка может побиться о каменные ступени, но он не слушал меня. И вдруг я услышала его плач, доносившийся из погреба. Он сидел на последней ступеньке со сломанной игрушкой в руках и плакал. В тот момент я поняла, что Ян не понимает многое из того, что я говорю ему. Сейчас уже известно много особенностей, свойственных людям при аутизме, но что мы могли знать тогда?
Когда Яну было около четырех лет, он построил на диване автобус из кубиков. Ему хотелось построить дорогу, идущую с дивана на пол, но кубики, конечно, все время падали. Он плакал, но пытался снова строить. Кубики падали, и Ян плакал опять. Я пыталась утешить его ему и построила башню на полу, но она ему была не нужна. Башня строилась снизу вверх, а он хотел построить сверху вниз. Он плакал целый час (я в это время продолжала заниматься домашними делами), потом он подошел ко мне. Сначала он построил автобус из игрушек на кухне, а потом еще один автобус из посуды, сковородок и инструментов мужа — на этот автобус ушло меньше времени, т.к. предметы были крупнее. Он был очень рад! Он смотрел на свою работу и улыбался от удовлетворения. Я всех предупредила, чтобы никто ничего не трогал, все должно остаться в таком же виде до следующего дня. И весь следующий день, с утра до вечера, Ян наслаждался этой игрой. На следующее утро он проснулся довольно поздно, и не рассердился, когда увидел, что все игрушки были убраны.
Когда Яну исполнилось шесть лет, мы отдали его в интернат. В конце первой недели вечером в пятницу он вернулся домой и сразу стал пытаться сорвать водосточные трубы. Конечно, мы запретили ему делать это, к его большому сожалению. А в следующий понедельник мы узнали, почему он делал это: в интернате заменили старые водосточные трубы на новые.
«Твой сын ищет тебя, мама»
В августе дел на ферме стала меньше, и я могла ездить с Яном на побережье. Яну очень нравились эти прогулки. Обычно мы ездили на автобусе, часто к нам присоединялся кто-нибудь из наших родственников — моя мама, сестра или племянница. Мы много лет ездили на пляж. Один раз, тогда Яну было уже семнадцать лет, мы поехали с ним вдвоем, только он и я. Мой муж никогда не ездил с нами.
Мы взяли напрокат два шезлонга. Но Ян почти не мог усидеть, он плескался в воде или играл на песке. В пять часов мы решили пойти поесть. Когда мы вернулись, наши шезлонги оказались в тени, и было довольно прохладно. Я сказала: «Ян, я собираюсь передвинуть шезлонги на солнце, потому что здесь слишком холодно». Я стала переносить наши вещи, но вдруг обнаружила, что Ян исчез. Именно тогда и случилось это несчастье.
Вероятно, Ян посмотрел на то место, где мы должны были сидеть, и, не обнаружив там меня, пошел искать. Я тоже отправилась на его поиски. Возможно, что мы не смогли увидеть друг друга, т.к. ходили по кругу. Я спрашивала многих людей, и все отвечали: «Ваш сын ищет вас. Он только что был здесь».
К семи часам пляж почти опустел, но Яна я так и не нашла. Я вернулась на стоянку машин и сказала водителю, что Ян потерялся. Он на меня как-то странно посмотрел, но ничего не сказал. Больше всего я боялась, что Ян встретит группу парней, и они могут издеваться над ним. Затем я вернулась и еще раз прошла там, где мы Яном побывали в тот день: где мы обедали в полдень, где пили чай в пять часов, где мы отдыхали на пляже, везде. После этого я узнала, где находится полицейский участок, и отправилась туда. Я чувствовала себя самой несчастной матерью на свете.
Я провела в полиции несколько часов. У меня не хватало смелости позвонить домой: мой муж легко впадает в панику, и я решила, что в этой ситуации он не мог мне помочь. Вдруг вошел полицейский и сообщил, что Ян нашелся, он шел по той дороге, по которой мы приехали. Полицейский сказал мне, что скоро его привезут в участок. Оказалось, что Ян приходил на стоянку автобусов и увидел, как уходит наш автобус. Он решил, что я уехала домой, и поэтому пошел домой пешком. Я уверена, что он смог бы дойти таким образом до дома, только неизвестно, сколько дней у него ушло бы на это... Когда Ян увидел меня в полицейском участке, он засмеялся от радости. Я была просто счастлива, я позвонила своему мужу и рассказала ему о том, что Ян потерялся, но уже все волнения остались позади. Мы решили добираться домой на поезде, но, к сожалению, в это время было уже не так много поездов. Кроме этого, поезд, на который мы все-таки сели, долго стоял на станциях. Мы очень замерзли, т.к. собираясь в дорогу, мы не рассчитывали, что будем возвращаться так поздно, и не взяли с собой теплой одежды. В половине третьего ночи мы смогли добраться домой.
Как живёт Ян в настоящее время?
Ян уже совсем взрослый. Он живет в интернате, который ничем не отличается от других подобных ему учреждений, кроме более структурированного пространства. Время от времени воспитатели меняются, но ошибки в их работе, несмотря на самые лучшие намерения, остаются.
Ян проводит большую часть своего времени, нервно шагая по комнате. У него иногда случаются приступы ярости. Когда он переехал в этот интернат, там работал один воспитатель, который очень хорошо понимал Яна, поэтому Ян любил проводить с ним время. Но по профессии этот воспитатель был специалистом по трудотерапии, поэтому, когда он нашел работу в своей области, он уволился. Для Яна это было настоящей трагедией, ему казалось, что весь его мир разрушен. Они никак не могли ему помочь. Ему давали девять таблеток в день, потом доза была уменьшена. Насколько я знаю, сейчас он получает по одной таблетке в день вечером. Врач говорит, что лекарство не принесет вреда, но я думаю, что все доктора так говорят до тех пор, пока не удается подтвердить, что лекарство дает сильный побочный эффект.
Несколько лет назад Ян ездил в поход. Дороти, социальный педагог, которая ездила вместе с ним, объяснила ему все с помощью фотографий и рисунков. Ян получил огромное удовольствие от похода. Все заметили, как он изменился, когда был там, с каким энтузиазмом он все выполнял. Но когда неделя закончилась, и он вернулся из похода, он снова впал в мрачное настроение. На его лице было написано, что он разочарован.
Несколько недель назад воспитатели в этом интернате тоже стали использовать фотографии и рисунки. Была сделана доска, на которой прикреплялись карточки, соответствующие тем действиям, которые должны были происходить утром: умываться, бриться, убирать кровать. И Ян, и воспитатели были довольны этим нововведением. Сразу исчезли проблемы с бритьем: раньше он иногда мог прийти домой небритым. Но вдруг что-то случилось. Ян сорвал все карточки с доски. Его заставили нарисовать новые картинки. Это помогло. Но в то время они решили навести порядок в интернате. Они собирали старые доски и сжигали их. Ян вошел в дом, снял доску с карточками и бросил ее в костер. Что произошло? Почему он хотел избавиться от рисунков и доски? Я хорошо знаю Яна и могу предположить, что кто-нибудь из воспитателей допустил однажды утром ошибку. После этого Ян не хотел использовать эту доску и карточки.
Прошлой зимой, когда Ян был дома в воскресенье, к нам в гости приехал Джон, тринадцатилетний сын моей сестры Лидии. Он привез с собой синтезатор, музыкальный инструмент, на котором можно научиться играть самостоятельно. Джон стал играть на нем. Потом подошел Ян, и тоже попробовал играть. По его лицу сразу было видно, что он счастлив. Я никогда не видела в нем столько энтузиазма. В тот момент я уже знала, что подарю ему на день рождения. Теперь в его комнате в интернате будет то, что делает его счастливым. И у него будет интересное занятие. Через несколько дней после того, как Ян получил в подарок синтезатор, я позвонила в интернат, чтобы узнать приносит ли музыка Яну радость. Воспитатели были уверены, что музыкальный инструмент будет очень полезен для него. Но, поскольку это был дорогой инструмент, им пришлось его забрать у Яна. Они сказали ему, что он сможет играть на нем только раз в неделю. Результат? Ян больше не хочет видеть этот инструмент. Ян разочарован, воспитатели разочарованы, и мы тоже разочарованы.
В один выходной день, когда мы были в Аутистическом Обществе, Ян увидел, как один социальный работник пытался сложить головоломку, состоящую из квадратиков, каждый из которых необходимо было поместить на свое место. Ян нервно наблюдал за этим, кусая свой палец. Внезапно он взял головоломку в руки, и за пару секунд все было сделано. Мы не раз замечали, что у него есть особый взгляд на технические вопросы, которому могли бы позавидовать многие люди.
Что ждет Яна в будущем? Ему придется принимать транквилизаторы всю свою жизнь. Мне сейчас 64, и мужу — 69 лет. Кто знает, сколько позволит нам наше здоровье продержаться. Но мы надеемся, что всегда рядом с Яном будут люди, которые знакомы с аутизмом, которые стремятся узнать больше, которые не считают себя экспертами, продолжая при этом делать ошибки, не смотря на самые лучшие намерения. Мы также надеемся, что наши дети не покинут Яна, когда нас уже не будет.
Я забыла рассказать, что несколько месяцев назад мы купили новый телевизор. Он имеет 60 каналов, которые переключаются с помощью дистанционного управления. Но на пульте всего лишь девять цифр, очень многое для меня совершенно непонятно. Но, когда Ян пришел домой и посмотрел на пульт, он сразу понял, как он работает. Ему больше всего нравится канал 22, а я смогла освоить включение только девяти каналов.
Метки: аутизм
