Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию
Январь 22nd 2015 -
Тот факт, что младенцы, страдающие аутизмом, испытывают трудности в понимании и выражении эмоций, имеет важные последствия. По-видимому, они не различают «систему сигналов», которая является врожденной, и это влияет на их способность адаптироваться к другим людям. Как бы странно это не показалось, обычно младенцы имеют врожденный талант понимать «абстрактные сигналы» (например, человечность) еще до того, как они научатся читать оттенки эмоций на лице матери. От абстрактного они переходят к конкретным деталям. У людей, страдающих аутизмом, все происходит по-другому: конкретные детали интересуют их больше всего. Некоторые исследователи называют это врожденным «нарушением абстрактной ориентации». С самого рождения их ориентация в мире совершенно другая, чем у обычных людей. Их сознание фиксирует конкретные детали, вместо того, чтобы сканировать мир в поисках сходства и различий, все воспринимаемое ими не классифицируется. Очевидно, что все эти нарушения мешают их пониманию и их способности абстрагировать.
Последние исследования обнаружили синхронность между физическими движениями младенца и речью матери. Это было установлено с помощью микроанализа социальных взаимодействий в раннем возрасте. Такие исследователи, как Кондон, Тревартен и Бейтсон указывают на врожденный настрой к социальному взаимодействию, невербальный «протодиалог», очередность при выполнении действий на пердвербальном уровне. Исследователи делают вывод, что существует врожденная мотивация к установлению контакта с целью узнать чувства, интересы и намерения других людей. При нормальном развитии младенцы уже в раннем возрасте могут «сообщить о чем-либо», могут интерпретировать то, что они воспринимают, и сообщать об этом другим людям. Этим вопросом был посвящен целый ряд научных дискуссий: как следует называть эти навыки — когнитивными или эмоциональными? Обычный ребенок рождается с большим количеством социальных и коммуникативных навыков, которые отсутствуют при аутизме с самого рождения. У аутичного ребенка нарушено «социальное и эмоциональное понимание», т.е. способность различать эмоции, отделять важное от случайного, второстепенного, и, следовательно, развитие когнитивного планирования. Кстати, когнитивные планы «абстрагированы» от опыта: мы приобретаем знания не через многократное повторение каждого действия, а с помощью активных попыток сделать каждый раз что-либо новое, но основываясь на предыдущем опыте. У людей, страдающих аутизмом, мы часто наблюдаем эффект повторения, когда они пытаются в точности копировать какой-либо опыт.
В возрасте приблизительно 3 месяцев при обычном развитии у ребенка появляются явные признаки обмена коммуникативными выражениями, напоминающие разговор. Именно таким образом медленно начинает развиваться «взаимный показывающий радушие взгляд», который так важен для формирования привязанности. Родители интерпретируют этот взгляд как признак узнавания. В тех случаях, когда это не происходит, они воспринимают это как сигнал неприятия, отказа.
Очень важным является тот факт, что инициатива исходит от самого ребенка: родители обычно ждут, когда младенец сможет поддержать этот «диалог глаз». Это важно не только для родителей, но и для ребенка, потому что таким образом он может контролировать социальное взаимодействие. Если он еще к нему не готов, и родители не видят ответного отклика, они не настаивают. Это дает ребенку чувство власти и контроля над его окружением. При аутизме младенец редко проявляет инициативу или не проявляет ее совсем. В результате он получает меньше стимуляции от родителей, — безусловно, это происходит из-за того, что родители чувствуют себя «отвергнутыми». Несомненно, какое-то время они будут делать безуспешные попытки вызвать ответную реакцию у ребенка — к сожалению эффект будет противоположным. Исследования ориентации аутичных детей показывают, что их раздражает новое и непредсказуемое воздействие, которое содержится в изменчивом социальном поведении. Хотя родители без сомнения ведут себя более предсказуемым образом, чем незнакомые люди, этой предсказуемости недостаточно для того, чтобы младенец чувствовал себя «спокойно» и «комфортно». При обычном развитии младенцы быстро узнают о том, что люди предсказуемы. Ребенок плачет, и обеспокоенный взгляд родителей дает ему успокоение и утешение. При аутизме это происходят намного позднее. Некоторые аутичные люди, даже повзрослев, не обращаются за утешением к другим людям. Вместо этого они обращаются к объектам. Многие повторяющие формы поведения, при которых используются различные объекты, например, постоянная игра с поездами, может рассматриваться, как попытка уйти от чувства страха.
Когда я была ребенком, «работа других людей» была слишком большим стимулом для моих чувств. Если в обычные дни вносились изменения в привычный распорядок, или происходили неожиданные события, я становилась неуправляемой. Праздники, такие как День Благодарения или Рождество, действовали на меня еще хуже. В эти дни наш дом наполнялся родственниками. Множество голосов, разнообразные запахи — духи, сигареты, мокрые шерстяные тапки и варежки, люди, передвигающиеся по дому с различной скоростью и в разных направлениях, постоянный шум и неразбериха, постоянные прикосновения, все это переполняло меня. Одна очень полная тетушка, которая была щедрой и заботливой, позволила мне взять ее профессиональные масляные краски. Она мне очень нравилась. Но когда она пыталась обнять меня, я была полностью ею поглощена, и у меня начиналась паника. Мне казалось, что на меня свалилась целая гора пастилы, и я задыхалась. Я старалась избегать ее, т.к. моя нервная система не выдерживала ее чрезмерную любовь. Темпл Грэндин, 1992
Я получил подтверждение этому на своем собственном опыте во время одного учебного курса. В этом курсе принимал участие 7-летний мальчик. Он был очень смышленый, понимал все визуальные средства уже на 3-й день. Он был учеником, страдающим аутизмом, с высоким уровнем интеллектуальных способностей. Он брал карточку, обозначающую переход к расписанию, далее он брал карточку, на которой было написано слово «работа». При этом его лицо сияло от радости. Все задания соответствовали его уровню, и он мог работать самостоятельно несколько минут. Специальные формы помогали объяснить ему, что от него требовалось. Неужели этот сообразительный ребенок имел аутизм? Некоторые люди даже сомневались в этом. Их сомнения рассеивались после разговора с родителями. Оказывалось, что этот милый ребенок превращался дома в настоящего тирана. Если у него оказывалось слишком много свободного времени, он начинал говорить о лифте. И мог это делать часами, ничто не могло его отвлечь от любимой темы. Как странно: дом, родители... На следующий день участники курса подготовили целую группу новых заданий, суть которых была менее очевидна, менее визуализирована, чем задания, которые он получал в первые дни. Что произошло? У мальчика сразу случился первый кризис. Хотя он всегда работал с радостью, первое соприкосновение с чем-то непонятным привело к фрустрации. Сначала он спросил, как долго будет продолжаться работа, а через мгновение это началось. Он стал говорить о лифте и не мог остановиться...
Исследования показывают, что поведение, свойственное человеку, когда он испытывает чувство привязанности, не полностью отсутствует у детей, страдающих аутизмом. Они обращают взгляд на родителей чаще, чем на незнакомых людей. Вероятно, это происходит потому, что родители более предсказуемы. Даже сам факт, что они находятся рядом друг с другом, уже формирует связь. Но привязанность и способы ее выражения остаются слишком трудными. Это чувство и соответствующее ему поведение начинают проявляться намного позже и совершенно в другой форме. Существует очень маленькая вероятность того, что уже в раннем возрасте между ребенком и родителями будет взаимность. При аутизме у младенца из-за его биологических нарушений отсутствует развитие, необходимое для «эмоционального отклика», для формирования и выражения привязанности.
Т.к. объекты кажутся более предсказуемыми, ребенок узнает о них больше, чем о людях. Но невозможно сформировать взаимное чувство привязанности с объектами. Из-за того, что аутичный ребенок редко делится эмоциями и опытом с окружающими, он приобретает очень мало знаний об эмоциях и о людях.
Имитация также не помогает аутичному ребенку научиться хорошо понимать чувства. Имитация важна не только для развития языка и абстрактного мышления, но также для понимания эмоций и социального поведения. Поэтому поводу Узгирис сказал: «Копирование означает не только понимание действий, но и понимание сходства между человеком и окружающими людьми».
Самую раннюю имитацию мы можем наблюдать у матерей, которые имитируют поведение своего ребенка и учат его наблюдать с интересом. Далее мать и ребенок учатся делать это по очереди, и ребенок получает возможность почувствовать, что такое взаимодействие и социальное общение. Как мы уже знаем, у детей при аутизме отстает развитие имитации, или имитация развивается иначе, чем при нормальном развитии. Поэтому они лишены возможности научиться сопереживанию, понять чувства других и с их помощью узнать о своих чувствах (знание о людях и о себе приходит через эмоциональные отношения с другими людьми):
Томас не мог научиться чему-либо, копируя других детей: мыть руки, чистить зубы, надевать и снимать пальто... Я должна была объяснить ему все эти действия шаг за шагом, но он все имитировал неправильно. Довольно странно, но он всегда копировал шум и поведение других аутичных детей. Это всегда объясняли его стремлением привлечь внимание к себе или избалованностью. Я все время спрашивала себя, не является ли это признаком нарушений в развитии имитации. Обычные дети в подобной ситуации спросили бы себя, чем занимаются эти странные дети или почему они так шумят.
Обычные дети никогда не стали бы выставлять себя на посмешище, слепо имитируя все, что происходит вокруг них. Томас очевидно просто не понимал ситуации, он не понимал какие чувства, испытывают люди вокруг него. Несомненно, что в этой ситуации он ничего не смог узнать о себе. Хильде де Клерк
Пытаясь понять чувства окружающих людей, обычные дети начинают лучше понимать свои собственные чувства. С самого рождения аутичные дети лишены таких возможностей узнать как можно больше о чувствах. Однако, перед тем, как закончить эту главу, следует отметить большое различие между пониманием чувств и их переживанием.
При аутизме люди могут испытывать очень сильные чувства. Они даже могут быть охвачены такими чувствами, которые они сами часто не понимают. Уже отмечалось ранее, что для того, чтобы видеть и понимать свои чувства в перспективе, необходимо иметь точку зрения, как у астронавта. Мы часто говорим, что нам почти удается посмотреть на свою жизнь, как если бы это был фильм, но при аутизме люди не могут этого сделать. Каждый день для них это борьба с реальностью, которая похожа на калейдоскоп, поэтому им очень трудно определить свои эмоции. Этот образ помогает нам лучше понять, насколько нестабильно их эмоциональное состояние. Незначительные детали влияют на их чувства сильнее, чем более важные события.
Томас чрезмерно разборчивый и довольно странный. Он ассоциирует свои чувства с определенными деталями. Однажды я собиралась пойти с ним на прогулку. Я заранее спланировала, объяснила и визуализировала все до мельчайшей детали. Казалось, он понял это и выглядел счастливым, и все же внезапно спросил: «Я пойду с хорошей мамой?». Мне пришлось убедить его, что я надену именно те серьги, которые ему нравятся. Теперь его радость не знала границ. Хильде де Клерк
Однако, люди, страдающие аутизмом, могут быть очень чувствительны к эмоциональному состоянию других людей, к их настроению. Но опять здесь мы должны отметить различие между переживанием и пониманием настроения. По-видимому, контроль способности чувствовать настроение и контроль понимания чувств осуществляется различными частями мозга. При аутизме люди действительно способны иметь чувства и настроения, но им трудно их контролировать.
Некоторые профессионалы имеют тенденцию говорить об эмоциональном развитии, как если бы это было нечто самостоятельное, над чем можно работать отдельно от других повседневных занятий. Но чувства нельзя развивать в каком-то четвертом измерении, они не существуют изолированно, они всегда связаны с объектами, ситуациями, людьми. Поэтому мы часто ссылаемся на «относительность» чувств. Каждое чувство относится к чему-либо, связано с чем-либо, или вызвано чем-либо.
Мы искали те виды деятельности, которые бы ассоциировались с приятными ощущениями. Полежать утром в постели, принять ванну, поплавать в бассейне, танцевать под музыку перед сном. Мы очень обрадовались, когда Брайан в конечном итоге смог уловить смысл: с этими людьми можно приятно проводить время... Через некоторое время он даже принес пластинку, чтобы мы поняли, что пришло время танцевать. Совместное выполнение действий стало приносить ему удовольствие. Сначала для него не имело значение, с кем он выполнял действие — с матерью, отцом или незнакомым человеком. Но постепенно он привык, к тому, что два человека выполняли вместе с ним определенные действия. Мы, его родители, смогли выработать определенную модель. Более того, мы стали лучше понимать, что он хочет, если приносит нам пластинку. Но не все могли понимать его так хорошо, как мы. Поэтому со временем он научился нас воспринимать без страха, мы стали для него «безопасными», предсказуемыми существами, и он хорошо себя чувствовал с нами. Сиз Шильтманс
Если вы максимально адаптируете среду к особенностям развития аутичных людей, вы тем самым максимально увеличиваете шансы для того, чтобы эти люди имели «позитивные» чувства (о себе). Если ситуация понятна (а без этого вы не увидите радость аутичного человека), если задания адаптированы к их способностям, а учебные материалы не требуют дополнительных объяснений, тогда у вас есть шанс вызвать позитивные чувства у людей, страдающих аутизмом.
Мне это кажется крайне странным. Обычные дети любят родителей. Из любви к родителям они в конечном итоге идут в школу и учатся там работать. Когда я смотрю на своих сыновей, страдающих аутизмом, мне кажется, что у них все наоборот. Сначала они научились работать, и только после этого они начали открывать себя для общения с окружающим миром. Елена Алстром
Если аутичный человек оказывается в ситуации, которая слишком трудна для него, где социальные требования очень высоки, учебный материал предполагает более высокие способности к воображению, и форма коммуникации слишком абстрактна, тогда есть очень большая вероятность, что он будет чувствовать себя «негативно».
Я не утверждаю, что знаю все об эмоциональном развитии людей при аутизме, также у меня нет готовых решений для любых проблем. Здесь еще очень много необходимо изучить, В конце концов, эмоции аутичных людей разнообразны. Но мы можем попытаться, по крайней мере, понять их различия, насколько это возможно. Но ни при каких обстоятельствах мы не должны допускать мысли, что люди, страдающие аутизмом, должны копировать то, что хорошо для нас: мы слишком обычные. Самое важное конечно, это любовь. Но если вы действительно любите человека, вы должны попытаться войти в его мир и помочь ему в его нуждах, а не переносить на него модели из своей жизни.
В тот вечер я почувствовала себя очень усталой. Поэтому вместо обычного подробного обсуждения расписания на следующий день, я только сказала, что после завтрака мы будем вместе что-то готовить. Мы будем готовить «лазанью» и «суп». Он спросил меня, какой это будет суп. Я ответила, что еще не знаю. Всю ночь он не давал мне заснуть. (Я была такой усталой, такой усталой). Когда он заплакал, я интуитивно отвела его в кладовую и показала ему на первую консервированную банку для приготовления супа, которая попалась мне под руку. «Мы будем готовить этот суп завтра». Он улыбнулся, взял консервную банку с собой в комнату и поставил ее на полку. Когда я выходила из комнаты, я услышала, как он сказал «Мама хорошая». Он произнес это четко. Но знал ли он, что он сказал? Я спросила его, почему он назвал меня «хорошей»? Томас ответил: «Потому что теперь я знаю, какой суп мы будем готовить завтра». Через несколько минут он крепко уснул. Хильде де Клерк
Иногда профессионалы под словом «любовь» понимают суету, пристальную заботу о детях, эмоциональное давление и попытки удержать их в постоянной зависимости. На самом деле, это далеко от любви и скорее похоже на жалость. И было бы слишком жестоко так относиться к детям. Спасите нас от такой любви.
Метки: аутизм